## 43｜宁晓红 × 脱不花：在最难的时候，把人接住

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### 内容介绍

本期《长谈》的嘉宾，是我非常敬重的、北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红大夫。

提到“缓和医学”，很多人的第一反应是恐惧，觉得这就意味着“放弃治疗”。但宁大夫说：缓和医学从来不是放弃，而是在对抗病灶失效时，换一种方式去接手处理“人”的痛苦。

面对生死大限，很多家庭都会陷入一种“虚伪的默契”——为了保护彼此而互相隐瞒。其实，打破这种困局的金钥匙，恰恰是捅破窗户纸，把最后的选择权交还给患者自己。

敢于谈论死亡，正是说明你对生命认真了。这期节目，我想真诚地邀请你，和我们一起直视一次死亡，看看我们到底该怎样更好地“向死而生”。欢迎收看本期《长谈》。

### 本期嘉宾

宁晓红，北京协和医院缓和医学中心主任、主任医师。开创三级综合医院缓和医疗新模式，创“共同管理〞模式，2022年起协助诊疗重病、痛苦及疑难病例700余例，在罕见病患者诊疗中独创困难话题沟通模式及沟通能力教育培训模式，首创全学制覆盖《舒缓医学》课程。

### 全文稿

脱不花：你好，欢迎来《长谈》，我是脱不花，以前呢每一期《长谈》我都会建议你，带着你的朋友，带着你的亲人一起听，一起聊，但是这期《长谈》呢，我要做一个特别的提醒，如果你的身边有病人或者是老人，我建议你呢，先自己听，听完之后，如果你觉得，你仍然愿意，分享这期《长谈》的内容给他们，请他们一起来跟你讨论，你再去做这个分享，为什么呢，因为这期《长谈》呢，我请来了一位我非常敬重的嘉宾，但是我们要聊一个对于很多人来说，也许有点挑战的话题，我请来了，协和医院缓和医学中心的主任，宁晓红大夫，欢迎宁主任！太好了，宁主任穿了一件大红的衣服，太好了。就是我们今天要聊聊人怎么样面对自己旅程当中的最后一程路的问题，但是我觉得您这个特别鲜艳、特别喜庆的氛围。

宁晓红：不知道为什么，因为我就喜欢它，而且我就这一件。

脱不花：太好了。

宁晓红：我曾经试着找不同的颜色，蓝的、绿的、黄的，不行，就这件特别合适。

脱不花：我认识您的时候，您当时送我一本书，就叫《可喜可贺的临终》。我当时觉得这个书名非常地震惊我，我觉得人都要死了，还有啥可喜可贺的呀？但是后来我认认真真地读完那本书，我还买了很多本送给别人，我说无论你处在人生的任何一个阶段，如果你是一个勇敢的人，都应该把这本书看了。所以今天我希望我们也尽量用可喜可贺的态度来聊您这个。

宁晓红：不沉重。

脱不花：聊您这个工作。

宁晓红：其实是充满希望的话题。

脱不花：充满希望的话题，太好了，宁主任我其实一直特别好奇，因为以您的资格和您当年的学业，肯定就可以从事不同的其他的学科，或者看起来更光鲜、更像病人特别期待的那种名医。您是出于什么样的原因，在哪一年进入到缓和医学这个领域呢？

宁晓红：走到今天这个位置是一步步走过来的，并不是我设计的，所以中间有很多的偶然吧。但是我把这个偶然看作是比如说命运的安排，或者说我就该干这件事，我就很平静。真正地进入这个领域是源于我自己的困惑。我是做肿瘤内科大夫，然后我认为就像你刚才说选择肿瘤内科的时候，你做个大夫，那我绝对是个好大夫，能力也够，沟通能力也行，去管病人，病人家属也信服，这等等的吧。但在这个过程中呢，我感到的困惑或者是痛苦来源于说，我管的病人，尤其是晚期病人，他刚开始来治疗的时候一个方案、两个方案，后来慢慢地就没有方案了。他从肿瘤变小到肿瘤再次增大，其实我们没有方案了。在这个时候，患者或者家属问我：“宁大夫，真的没有办法了吗？”那个时候我不知如何回答。这个其实在之前我也说过，这是我很大很大的痛苦。那我说没有办法了，其实我不想说这句话，真的不想，因为我觉得他们需要我帮助，可是我不知道我还能说啥。但是我如果说有办法，你等等，医疗技术特别的发展很快，很快可能就……我觉得这事我自己都知道那是骗人，没那么快。

脱不花：也只是个安慰而已。

宁晓红：那种安慰我认为也不是他们想听的吧，没有实际的帮助。所以鉴于这种痛苦，其实我是在想要解脱我自己的痛苦这个过程中，其实在2008年，我是在刘端祺教授的推荐下，加入了北京抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会，就是一个学术团体吧。所以那个时候我还很小，也没有任何的什么专业特长都谈不上，但是刘老师，他就说：“晓红，你加入我们这个学会吧。”他邀请我，我就觉得现在回头看，就是其实是刘老师把我领上的这条路，而且我们又不是一个单位的，所以我就觉得这就是一种冥冥之中，我也说不上这是一种什么缘分吧。那我加入这个学会之后，在里面我们很多时间讨论的就是癌痛的治疗。

脱不花：那还是沿着您的肿瘤内科的那个……

宁晓红：肿瘤内科大夫，那里都是肿瘤内科大夫，几乎全部都是肿瘤内科大夫，大家在讨论癌痛、癌症疼痛的治疗。在那个里边，其实经过一段时间，我认为我还好像是明白了癌痛的一些知识，然后药物也熟了，有时候还去讲课，然后就谈到姑息医学、姑息治疗这个词。然后我自己呢，就是相对来说，我认为我还是个稍微较真点的人，什么是姑息医学、姑息治疗？然后我就给人讲课，姑息治疗就是支持治疗，现在其实国际上也有这个叫Supportive Care。然后讲着讲着我觉得，我自己都觉得困惑，那到底什么是姑息治疗呀？然后我就问刘老师：“刘老师您说我能出去学习吗？”在有一次我们的这个学术的这个小会上，他说可以。于是就在他的这种推荐下，以及当时的陈凡教授的推荐下，我就去了台湾省学习，是这样一个过程。其实你说你为什么出去学习，就是因为始终我心里有疙瘩，我做不好。

脱不花：就是面对不了。

宁晓红：就这一类，我就是不行，我就是不行。然后我们也明明知道，我们管的晚期病人，真的是后来我们有时候就说，多亏咱们六个月换一轮，因为我们病房管病人是六个月换一下，现在有的科是四个月换一下，就是因为在病房强度很高嘛。他说多亏换一下，不然的话我就得看着他一步步走向死，一换我就看不到了，也就这样了。

脱不花：但是在您这就是看不到也过不了那个坎。

宁晓红：我过不了，因为我看不到，但是这个问题我回答不了，我帮不了这个点，我就受不了。所以这种事是我出去问这个问题，我能学吗？然后他们给我机会，我又毅然决然地去。当然中间要感谢很多人使得我能去，包括当时我，我刚好正好在那个内科做教秘嘛，然后我们的曾学军教授，以及后来替我做两周教秘的范洪伟教授，他们都是在帮我，给我机会说，那你要去学你就去学吧。然后才有我去接触台湾省的缓和医疗这样的一个机会。

脱不花：他们是比我们要先进一些。

宁晓红：是，他们的发展的历史要长很多，可能有四十多年。

脱不花：那次去学了之后，对于您来说，您印象最深刻的，或者对您改变最大的是什么？

宁晓红：那次学习一共两周，我印象里做得最多一件事就是流眼泪。

脱不花：流眼泪。

宁晓红：每次。我记得第一场就是去这个慈济医学院，他们的解剖教研室，我们被安排的第一场活动是去慈济的解剖教研室，老师给我们讲我们的大体老师，大体老师，第一次听这个词，啥叫大体老师？然后大体老师是什么，然后我那个时候是在故事中了解，故事中了解，这些大体老师，怎样的捐献自己的这个遗体，用于教学和临床，所以它其实好像是技术性在介绍说，我们大体这个标本是怎么来的，就谁捐的，捐完以后我们都用它干什么了，我们是怎么处理它，使它可以用作很多功用，这个过程，其实中间我看到了就是这些，这些特别的大体老师吧，是多么值得我们尊重，也看到了医学生是怎么尊重他们的，他们在启用大体进行一些上课，上解剖课之前要先做功课，老师会领着他们去到这个大体老师的，大体老师，已经是大体老师了，已经去世了，到大体老师的家。

脱不花：要到家里去家访。

宁晓红：他已经去世了，他的家里，去向他的家人了解，我的大体老师，他是怎样一个人，然后在他们家为他们家做一些事情，打扫也好什么也好，做一些事情，了解大体老师，然后到大体老师那，还要跟大体老师有一个仪式，谢谢你，才开始做，这个大体老师当然要有很多很多，承担了很多任务，来给同学们，就是上解剖课完全剖开，一点点，之前他们可能还经历过，腔镜的这种练习和测试，你可以做气管镜、食管镜，然后还可以做考试，比如主治医生的那种手术的考试，都是用这个遗体做，最后还要给医学生全部剖开，然后我记得印象很深的是，他们结束的时候，要把老师一点点都缝起来，恢复，全都打开了嘛，还再恢复，然后并且跟老师写一封感谢信，然后鞠躬，然后用特别正式的仪式送大体老师走，所有的师生都在道路的两旁鞠躬，然后他们在车上缓缓地走。那流了太多的眼泪了我记得，那是一个整体的震撼。

脱不花：我时隔这么多年，我听您说起来，我都觉得说，就是还是很不可思议，就是，就是这种敬畏。

宁晓红：敬畏。

脱不花：那2008年您学习回来之后呢，就是回到了肿瘤内科？

宁晓红：2008年接触，真正成行出去学习是2012年。

脱不花：2012年。

宁晓红：2008年进入这个学会学习，然后2011年知道这个消息，2012年成行，成行准备了一年。然后不光是我去，可能我们北京一共去了十一个人，印象里还有我们的郑莹护士长，她是唯一的一位护理人员，其他十个人包括我在内全是医生。然后我们这十一个人就是进行了一个访问，然后回来，回来就开始，就魔怔了，用这句话就是魔怔了，然后就开始见谁想说，见谁都想说，就开始去找着机会讲吧。当时我在做就是教秘嘛，教学秘书，给医学生讲了一次，然后我们科里讲，然后给就是我的教学主任，曾学军教授所在的普内科讲，就是能讲就讲。

脱不花：就主动自己申请去讲。

宁晓红：就特别想去讲，就去传播嘛，那种过程。

脱不花：当时您有一个目标吗？就是您主动申请去给大家讲，而且当时应该对咱们来说还是一个比较新的一件事情，就您有个什么目标吗？您是希望说咱们也这么做，还是说咱医生们能转型还是怎样，没有。

宁晓红：什么都没想。所以他们有时候问我，你觉得你的目的达到了吗？我说我压根没设过目的，你说我达到没达到？但是我很满足现在的现状，应该这么说。我当时没设任何目的，我就是觉得我就是喜欢，我就是去做了。

脱不花：觉得这件事很重要。

宁晓红：没想那么多，很重要或很有价值，都没那么想，就是做做做。然后我记得那时候，我的一个同事跟我说，他说晓红我特羡慕你，然后我说你羡慕我啥呀？说你不觉得你特别好吗？我们都还没什么专业呢，你都有个专业了，就姑息治疗不就是你的专业嘛。

脱不花：您那时候多大岁数？

宁晓红：四十。

脱不花：四十岁找到了自己的专业。

宁晓红：然后他一说我才意识到，是啊，这个视角很对呀，我确实是很幸运的，找到了我喜欢的事情。所以我的很多次，我都是在别人点我才知道，我得到了什么，或者处于什么状态。

脱不花：那这个时候只是一些您学习的成果，或者说是信息，然后但是现在，我去协和的时候，看到您是有那个门诊的，咱们有缓和医学中心门诊，中心门诊。从您跟大家分享这些理念或这些信息，到有门诊，花了多长时间？

宁晓红：2012年回来，2013年就算开始，那我出门诊是2022年，九年。

脱不花：九年。

宁晓红：出现了安宁，当时叫安宁缓和医疗门诊，现在统一归叫缓和医学中心门诊。

脱不花：九年期间是没有门诊的？

宁晓红：没有。

脱不花：那您就一直分享？

宁晓红：不不不，分享是一部分，其实我同期干了很多事。

脱不花：展开说说。

宁晓红：分享是只是开始嘛。但是有一个事我就在科里做起来了，就是我回来之后，我记得我第一件事情，一方面推广，这都不算事，就是，找个场合去说。第一件事，我是召集志愿者，因为我在台湾省学习的时候，感觉他们的志愿者是非常地强大，然后我说咱有没有志愿者呀？回来我就打电话，找到我们医院的，当时叫做工会，还是社工部就问，他们说有，他是谁谁谁，当时我印象里他是协和医大的学生，他叫李蕴微，李蕴微，他是当时是几年级，四五年级吧。然后我就真的找到他了，我说运薇，听说你们有志愿团队？他说老师有，我们有泰迪熊志愿团队，急诊志愿团队，说了好多。然后我说，我就跟他说，我说我学习回来我觉得，我们想做一个安宁疗护，缓和医疗这方面的志愿团队，你觉得行吗？能再建一支吗？他说老师可以。所以他也超有能量，然后他就找了石大宇同学，他俩，就写了一套文书给我，宁老师你看，我写好了，咱们就这么，就从那开始。先第一个比较大的行动是，从学生那召集学生志愿者，然后召集了学生志愿者，很快是，我记得特别清楚，2013年1月1号，不就是元旦吗？元旦晚会，当时就在我们的科里，肿瘤内科就有一个元旦的晚会，我们就筹划了一个叫医患联欢会，然后志愿者们呢，就来帮忙我们整个过程，包括什么门口发小纪念品呀，登记呀，还有一个学生跳一支新疆舞，什么之类的，就他们就进入病房了，相当于是。所以其实最快最快的时候，除了我自身的做的这些事情，就是我们的志愿团队，学生志愿团队进入病房。

脱不花：就回来干的第一件事是分享，第二件事是组建志愿者团队。

宁晓红：组建起来了。

脱不花：然后第三件事呢。

宁晓红：这就历史长了，然后我印象里，我们的课是在2013年开课，也就是在年初的时候，我就是我能想起的大事，我们的教育处长，潘慧处长，有一天突然就问我说，你能开一个姑息医学的课吗？然后一下子觉得天上掉馅饼了，怔了一下，三秒钟。

脱不花：是天上掉馅饼了。

宁晓红：我说能。行，一会你填表，我让人把表给你送来。但其实在那一刻之前，我回来真的，你说一件事像不像，我就给我们教育处的老师，我熟的老师，我说梁老师，那个我在台湾省学习，特别好，你说咱有没有可能开个课呢？

脱不花：就是给医学院的学生。

宁晓红：他说，开课很难，同学们的时间都被占满了，你现在呢，就是你可以考虑弄个沙龙，讲座啥的，慢慢拱，拱到一定时候也许有。好吧，有点这样。就在这时候，教育处长说了，你能开课吗？你说我可不是蹦高了吗？能。然后说完之后想，我咋开？我没，我啥都没有。我印象里当时就去，就求助于北肿的陈凡教授，因为当时在我出发之前，就陈凡教授给我的信息说，我建议你去台湾省。所以我就陈老师，您不是开课两年了吗？我这课怎么开？您能不能给点建议？就把他那个，就是那个叫教学大纲什么的，就完整的就，你看吧。

脱不花：就直接扔给您了。

宁晓红：毫无保留。然后我看看，行，我有数了，然后就调整调整呗。从那，就这么样，什么都不懂可以说，什么都不懂，然后买了一堆书，当时我还记得是当当网，买书到门口还给钱那种，那个时代，买了好多书，二三十本，买了，现学现卖，是这样。就这件事也是我们，靠前一来马上做的一件事，2013年申请成立，就是开这个叫姑息医学的课。开课的时候要到医学院，去跟所有的叫做教学委员会，三十名专家，汇报这个课。

脱不花：都是大医生。

宁晓红：都坐在底下一片，我在这汇报，我要开一个姑息医学，它是啥啥啥，它是为什么要开，开完以后全票通过。但是这课不应该叫姑息医学，改个名。

脱不花：为什么呢？

宁晓红：不好听，“姑息”不好。我觉得真的是专家还是专家。

脱不花：显得很消极。

宁晓红：他觉得“姑息”不好。所以专家们给了个建议叫舒缓医学，所以我们的课开课的时候叫舒缓，到现在还是。我最近正准备申请改成缓和医学，能够跟我们正在推这个事一致嘛，专家们把名都给我改了。这课在2014年的2月份正式开课了，春季班，那真是大事。

脱不花：就进入到了协和医学院的教学体系。

宁晓红：教学体系里面，当时是研究生选修课。选修和必修是两个概念，我跟你讲，必修就是你爱不爱学都得学，选修就是谁感兴趣谁学。当时我记得很清楚，说到这有眼泪，今天好了，因为我，因为之前为此掉过眼泪。

脱不花：真的。为啥？

宁晓红：因为当时开课的时候就是同学们选课，就是自己选嘛，没人知道它是啥呀，没人选。所以我第一期。

脱不花：零。

宁晓红：不不不，第一期就七个人选。

脱不花：七个人选。

宁晓红：七个也挺好。但是教育处说了，低于十个这课要关。

脱不花：开不了。

宁晓红：不能开。

脱不花：大家不需要吗？

宁晓红：这是太少了。我们就上了，上了以后，同学们可能也收到这个消息，我也收到这个消息，就是说你们的课低于，因为低于十个人就不能开了，就不能开。然后我当时就跟七个同学说，同学们你们也跟，你们就从你们，同学们跟教育处说，我们很想上这个课，老师你别把它关了。我说我呢，也去跟教育处说，别关这个课。然后当时又是刘端祺教授，他领着，他号召我们北京的一些个小伙伴们，也是对姑息医学比较感兴趣当时，就来听课，就来到课堂上。然后呢，教育处有时候趴门看，多少个人听课呀，一趴门一看，二十多个呢。

脱不花：一屋子。

宁晓红：就这样。

脱不花：您这是外援听课。

宁晓红：同学也说，我也说，完了还有，确实有人爱听，还不光他们听。就在那个时候，其实我练就了我的这个，就是叫推广能力。我们开课了，没人，发广告，然后我们弄个A4纸，也没钱印别的，弄个A4纸写的什么时间什么地点，什么课名，就到处在我们医院贴，食堂，就我们有几个（地方）贴，海报就贴贴贴。

脱不花：贴传单。

宁晓红：真的有进修医护来听。

脱不花：进修医。

宁晓红：所以其实我们课从来都不是七个人，它肯定是有不少人，不是很多，但是有一些人，进修大夫他感兴趣爱学习，就来听了，就这样，我们把这课就开起来了。这是一个小插曲，当时我印象里课程结束的时候，哭得稀里哗啦的，因为我舍不得我这七个学生，他们要离开我嘛。

脱不花：开山门大弟子。

宁晓红：然后那个老师，同学就来了，老师你别哭，没事我们一直都在呢。

脱不花：真好。那他们现在也都是副主任了，十几年过去了。

宁晓红：十年了吗，他们毕业到现在，至少是主治医了吧，高年住院医或主治医了。

脱不花：那他们当年在协和听的这门课，哪怕他们没有从事这个专业，但是他们肯定能把这些理念带到他们自己的那个科室里面去。

宁晓红：这就说到今年刚刚发生的一些事，让我非常兴奋的一件事情。有一天我突然接到个微信说，宁老师，是我们肿瘤科的一个主治医生，宁老师，我有一个学生，他是叫什么什么名，他特别想报你的课，他报不上了，你能不能帮他一下，我把他微信推你，你让他加你行不行？我说加吧。然后学生加过来，非常诚恳地写道，老师我特别特别想上这个课，可是满了，我那天在那抢没抢着，怎么办呀？我说行，没问题，你等着，我肯定给你加。一扭头回办公室，我的那个管教学的杜大夫，他是我们教秘，就说了，宁老师我跟你说，今天上午咱们办公室电话打爆了。我说咋的了？都是学生打来的要加课。怎么会这样？为什么呀？然后心里首先是非常兴奋，然后说怎么发生这个情况了？他说今年吧，本来学生就多，什么什么原因吧，就学生特别多，他们就是有两个课可以选，结果选咱的多，另外课也可以选，就没那么满，就都偏到咱们这边来了。我说这好事。

脱不花：从七个人到报不上。

宁晓红：现在三百多。我说多少了？三百多人。他说咱能不能容得下？能，我还没，能。我说咱们课前面不都是线上吗，有啥，多少人都能线上，线下，大不了咱们多分几次呗。我说能，我说咋办呢现在，这么多人怎么办呢？

脱不花：那就意味着您的教学任务会非常重。

宁晓红：我都连想我都不想，想学赶紧来，我就这么想。我说那咱们怎么办了最后？他说我跟那个教育处老师说了，他给加三十个名额，说加三十个。我说行，他过一会跟我说加四十个，我说行挺好。结果过了几天，那孩子给我，加我微信的那孩子还没报上。我说不能，不都加了四十个吗？他说我还没抢着。那这故事就是说，同学们这些，我说同学们，他可不是小同学，这些专硕是年轻的住院医生，他已经当大夫了，他们想学这个，觉得有用。

脱不花：所以这件事情，已经逐渐变成一个共识了，特别好。

宁晓红：我记得现在说八年，就是刚开课是2014年，那个时候有，我就说，我说这怎么办呀，什么时候能，着急的时候，什么时候能改变呀？然后有一个老师跟我说你别着急，八年之后就好了。然后我说，为什么八年还有零有整的，怎么就八年？他说咱们本科毕业不就是八年吗，八年这一轮下来，怎么他们不都学过了，就会改变的。

脱不花：真替您高兴。

宁晓红：我也特别高兴。

脱不花：真的。我们老说一句话说这个，一个人要能成事，核心还是个愿力，就是我真的想干这件事情，就是在您身上表现得特别的明显，真好。

宁晓红：我以前不是特别知道这个词，我最近可能也是在想愿力是什么，就是我一定要干，我就是要干，就像刚才说教学那块似的。

脱不花：图什么呢？不图什么。

宁晓红：没有什么，就是就要干，能不能干？别想那个，它肯定能干，总能想出办法，这样想的。

脱不花：那我想请教您一个问题，就是您这个学科吧，说实话最早最早，我听到的其实是另外一个词，就跟您这学科有关系，但是叫临终关怀，这个就更早一点好像。当时我们听到的时候也很震撼，也有很多人不愿意去听这个词。那后来我们就听到了很多，就是好像都跟这个学科有点关系的词，比如临终关怀，比如说安宁疗护，那现在我去有的医院，看到会有那个安宁病房，到您这叫缓和医学，就这几件事，它是一回事吗？

宁晓红：这个问题也被问了好多次，我觉得需要把它说清楚，临终关怀呢，顾名思义了，临终给予关怀，对临终者给予关怀，但这个词这个意思，其实是挺清晰的应该说，这个绝对是个好事，但是大家为什么不愿意接受“临终”，这个词不愿意接受，我临终了吗，我没临终，我还能说话呢，是不是，我还喘气呢，我怎么临终了，所以这个词在公众传播上面，被接受度方面是不好的，那由于这个不好，其实就在2017年，当时的国家应该是卫健委，总之当时的国家相关部门，就启用了一个词叫，安宁疗护。

脱不花：用安宁疗护替代了临终关怀。

宁晓红：那个时候新用了这个词，在政协双周会上提出这个词，有学者提出，并大家经过论证，就启用了安宁疗护这个词。当时的定义，以及2025刚刚更新的安宁疗护指南用的定义都是一样的，针对终末期、末期患者和家属提供的一个服务。所以其实就是临终关怀那个含义，但是它用了安宁疗护这个词。那这个词显得好像比临终关怀容易接受一些，安宁，就这样出来了。所以安宁疗护讲的是末期病人照顾，这个末期一般指笼统的指大概生命最后半年左右的时间。那有人就开始讨论了，那三个月还是一个月还是半年还是一年呀？但是不用吵架，就大概就是比较靠后。那缓和医学这个词呢，缓和医学、缓和医疗，医疗是指医疗行为实践，医学是指学科。那缓和医学这个学科，其实中国还不存在。

脱不花：咱不是有缓和医学中心了嘛？

宁晓红：没有，就作为一个学科来讲，比如内科、外科、妇科、儿科，这都有学科。

脱不花：缓和医学不是个学科。

宁晓红：正儿八板的。你可以去考研究生、考博士，然后你拿那个执照，你可是儿科主治医生、儿科副主任医师、儿科主任医师，可以这样。我们医学没有这个，这一套都没有。

脱不花：那一个医生怎么从事这个职业呢？

宁晓红：这是个好问题。其实一些人在做这样的事情，比如说我愿意，像我，我愿意专注这个领域，或像秦燕老师，她愿意。那她原来是干别的的，比如我原来是干肿瘤的，后来我调到了老年医学科，我是个肿瘤科大夫，我又是老年医学科大夫，然后我干了缓和医疗。那秦燕老师，她是个肿瘤内科大夫，干了缓和医疗。像路桂军大夫，他是一个疼痛科大夫，干了，同时在干，他还不是转，他就同时又做疼痛科又做安宁疗护，是这样。所以其实都是半道出家，自学，去学，然后去干这个事，是这样的。

脱不花：我看过您的这个交班会，就是我听其他大夫们跟您交流这些患者的情况等等，我会感觉到说其实缓和医学它的工作方法是很综合的。就我听起来好像有的时候像心理科的大夫，有的时候像疼痛科的大夫，有的时候也像肿瘤内科的大夫，因为我看你们跟他讨论药什么的，然后就觉得这不是肿瘤内科大夫去讨论的问题吗？所以现在缓和医学它到底跨了多大的界？

宁晓红：你说得特别好，其实我觉得从这点我想说，不是谁都能当得了缓和医疗大夫，也确实不是一个年轻大夫他一毕业他就适合当，因为他的接触、他的知识太有限了。所以您刚才提到这几个都是关键点，那个一会要止疼，一会还做个心理，一会肿瘤还得懂。你别说肿瘤，等会，肺心病你懂不懂？心衰你懂不懂？胶质瘤你懂不懂？

脱不花：就来到这个阶段人是各种各样的原因。

宁晓红：什么病你都得知道。但是你不敢说你是每一个，你肯定不可能是每一个的专家，但每一个你都能跟得上趟。他这个病，家属说也好，他的主管大夫说你都能跟得上，他一个综合的知识。在综合的知识里边，它需要很强的其实内科的功底，因为我们在做症状控制的时候用药。而且肿瘤内科出身更适合干这个，你比如我，为什么呢？肿瘤内科毕竟他接触疼痛多，他用阿片类药物用得真的是主动也好、被动也好，他用得多，他有经验。而别的科不用，那你这一块学就得，学和接受就要一段时间。所以我觉得肿瘤内科最好了，当然我认为很多科都可以，就是刚才说半道出家嘛，急诊科，然后老年科，这些内科性质的科室其实都可以。

脱不花：所以就咱们这个学科还是需要医生有一定的一线的临床阅历之后。

宁晓红：不是，有相当厚的底子，这是内科的功底。就是你要用药去解除各种症状，分析原因，要分析他为什么吐、为什么疼、为什么不睡觉，这是内科很厚的内科功底。当然也夹杂了比如疼痛的一些功底，然后就是心理。你刚才说心理，这心理我觉得是一个概括的词，应该说“心”“社”“灵”照顾的能力——心理、社会、灵性，对一个人肉体以外的部分，他的家庭，家庭缺钱，家庭意见不一致，孩子又小，孩子又不知道，这整个这些的，你的敏感度和你的这种处理的能力。其中当然包括心理焦虑、抑郁、自杀这些。

脱不花：这个在终末期的病人是不是。

宁晓红：很多。

脱不花：很多。

宁晓红：我们不能识别，或者是识别了不会用药，这是很大的问题。所以这是刚才说到，就是说内科功底的症状控制，然后“心”“社”“灵”的照顾，还有一些新的领域我们必须特别熟，比如说伦理的问题，ACP。ACP叫Advance Care Planning，就是咱们中国用的那个，就是生前预嘱。

脱不花：生前预嘱。

宁晓红：就是你要跟他谈，预先谈一些事情，规划，伦理的问题。

脱不花：那像这件事情您觉得，当然学科是不是也分一级学科、二级学科，咱现在分在哪个学科底下吗？

宁晓红：这又是个好问题，你问得太专业了。

脱不花：撞到了。

宁晓红：我其实也不懂，临床医学属于一级学科临床，临床里边又分为内科、外科、妇科、儿科。然后我们在2024年的时候，我们就想要去将，把它申请成为某一个一级学科还是二级学科，我为什么这么说？我不懂一级是啥、二级是啥，懵懵地，懵懵地就去申请了。当然就被打回来了嘛，说你说不明白，你这学科非要成为，能成为一级学科吗？你真的要独立吗？你有什么，就是说有别于其他学科的特点？内科，别的学科不能解决这个问题吗？然后我记得当时的领导问我的时候，我真的一个都回答不出来，不能系统地回答，我只能只言片语地去好像在应对吧，疲于应付。所以其实没有说清楚。在2025年我们经过一年的工作，其中这里也特别感谢我们人文学院的这个李飞教授，他主动地过来说：“宁老师我可以帮你。”所以我觉得我说到这个事情的时候就是还是感动，就包括今天您其实帮我，帮我给我这个机会，我觉得就是，他出来说我可以帮你。当时，当时我就想，我当时开了个玩笑，我说你要调到我这来？他说不是，我就是帮你做学科建设，你不要做学科建设吗？他说我做过人文医学一级学科建设的全过程我都知道。

脱不花：他有经验。

宁晓红：然后当时我就觉得老天爷对我这么好，我想干啥的时候就来一个人帮我，想干啥时候就来个人帮我。如果公布了，那么这个学科将是中国第一个叫缓和医学二级学科。什么意思呢？其实我以前不知道，如果成为二级学科的话，它就可以招收硕士研究生。那这个硕士毕业的时候他就会说，我是缓和医学的硕士，是不是就有缓和医学的专业人才？当然这个硕士可以是研究型的或临床型的，然后我也希望他既可以是研究生也可以培养临床型的。那临床型的要出来的话，他可就是正经八板经过培训的，可以做缓和医疗的专科人才了，它是这样的。所以我就觉得，为什么我天天跟打了鸡血似的，包括就是现在我说着说着我就觉得有劲，我也不困了，我觉得这个事特别让人兴奋嘛。

脱不花：真好。我这会看您这个聊天，我就觉得说，就好像两种影子在您身上切换，就一会呢像一个传教士，一会呢又像个女将军。

宁晓红：是吗？

脱不花：我就觉得说这十几年这么过来，就是我自己是因为家里有病人什么，就感同身受，就是我特别能够知道叫像您这样的学术背景的一个医生，如果留在肿瘤内科，到今天这个年资，它是一种什么样的包括地位，然后被追捧，这个等等吧。然后但是您在十几年前，选择进入缓和医学这个领域，其实在协和也在一直推动从无到有的这个过程，那确实是，就是主动坐上了冷板凳，主动开了冷门。即使到今天，那肯定就是绝大部分人对于缓和医学也仍然是非常非常陌生的。所以这十年真的，只能用命运来解释吧，可能就是上天选您要做这件事情。

宁晓红：我是这么认为的。

脱不花：因为我原来还以为您心里有盘大棋，就是我今天发现也没有。

宁晓红：我没有那么大智慧，没啥棋。到最近来说，你要问我，我可能有点棋了。

脱不花：有点棋了，因为咱这学科建设。

宁晓红：自己有点明白多了。然后有一次一个人跟我说，他说啥叫专家呀？就专家你做多了你就是专家。我原来觉得这话说得太糙了，现在觉得挺有道理的。就是因为你鼓捣鼓捣，天天在这做，天天琢磨，那没有别人比你琢磨得更多的时候，你可能可以了。

脱不花：真棒。我自己就是很好奇一个问题，因为我因为问错过问题被您纠正过，就是。

宁晓红：是吗？

脱不花：您记得我那时候问您，我说这个什么时候应该做这个不治了的决定，您记得那个问题吗？然后当时您就。

宁晓红：我很熟悉。

脱不花：是不是很多人问过这个问题？

宁晓红：类似吧，就是类似的问题。

脱不花：因为大家都会觉得说。

宁晓红：什么时候就不治了？

脱不花：就如果我好不容易理解了什么叫安宁疗护或者缓和医学，那作为患者或者患者家属来说，就是非常容易理解为，就是行，那咱现在没药了，咱不治了，不治了再找宁大夫来。就是这种叫放弃治疗也好。

宁晓红：放弃了什么时候就放弃了。

脱不花：什么也好。就是我记得我上次问您，您就马上纠正了我，说不是，我们是换一种治疗方式。

宁晓红：不是不治，是换了一种治疗方法，从来不是没人帮你或放弃了你，从来没有放弃，从来也都有人帮你，一直都会有人帮你。现在我们有了专业的知识和理念之后，我们就可以特别针对性地专业地去帮。

脱不花：像这种就是，我觉得我是不治了才要找您或找您的同行，就这种误解，就是您觉得造成了什么问题呢？

宁晓红：那显而易见呀，那就是该得到服务、能得到服务的人得不到呀，就白遭了很多罪呗。

脱不花：就大家不来。

宁晓红：白遭了很多罪，很多人来不了。

脱不花：因为人很难做出一个决定，说这咱不治了，或者我不治了，就这个决定太难了，所以大家就不会到你这来。

宁晓红：这是一条误解，就是说不治了才来。还有一种就是可能缓和医疗放弃我了，我去那我就是承认我要死，我承认，怎么说呢，就是我停止拼搏了，停止抗争了，他们不愿意进入这样一个状态。所以很多人真的是，可以用个词叫徘徊在缓和医疗的门口。我说得这个门口不是说真实的门，也可能是，就是想，有人推荐他去挂号，朋友也建议了，医生也建议了，他迟迟不挂号。我在我的门诊见过多位患者都说，其实两年前我就知道，几个月之前或者一年前，大夫就推荐给我，我一直没敢来，我一直没想好。这样的人非常多。

脱不花：因为他觉得我进这个门就意味着。

宁晓红：好像意味着什么。而看完门诊之后，很多很多很多的家属就说，明白，我真的后悔我来晚了。然后我要说的是，什么时候都不晚，我不想让他更加难过，而且我说得也是实话，什么时候都不晚。

脱不花：那从您的专业来看的话，就是一个患者或者患者家属，应该在什么时候做出这个要挂宁大夫号的决定？

宁晓红：这个问题特别好。如果是从患者那边，患方什么时候挂号，从医方就是病人什么时候需要缓和医疗，这两个问题是对着的，然后答案是统一的，就是根据需要，叫As Needed。那这个需要就差别很大对吗？所以这个点也差别很大，来根据需要。

脱不花：但是对患者家属来说，就很难做这个决定嘛。

宁晓红：他就不懂嘛。

脱不花：你看过去我们经常说，说作为患者家属，就是我不惜一切代价，我要保住我们家人。但是事实上这个时候可能就没有尊重，没有自主性地部分，就很痛苦。

宁晓红：我们都是为你好，你就甭管了，你就好好歇着就行了，剩下的我们给你定了。岂不知中国人也好，外国人也好，人都是人，都有自己的想法。我们其实是可以说抓到了这点，或者说是抓到了，我觉得像是一把钥匙，解决问题的金钥匙，就是抓住病人的自主性，去尊重病人的想法，解决了其他人都解决不了的问题。

脱不花：但是尊重病人的想法呢，我觉得人在面对这种生死大限的问题的时候，他也不是那么坚决吧？

宁晓红：我们不用坚决，但只需要去倾听他的想法，尊重他的想法。

脱不花：那他有变化呢？

宁晓红：他可以变化，他就是可以变化，变化也正常。

脱不花：不是说咱定个方案，咱就按照这个走。

宁晓红：当然不是。

脱不花：就允许他反复。

宁晓红：你什么时候定什么时候改，都是可以理解和接受的。我就是个帮忙的，那当你来回变的时候，我还就问，为什么来回变呢？你看，为什么？他就可以把他那种纠结吧，可能是一种纠结。

脱不花：因为我相信人肯定会有这样的纠结。

宁晓红：一定有。

脱不花：而且我觉得人都是有点高估了自己对这件事的承受力，或者说是豁达性。

宁晓红：没到眼前的时候都觉得还行，到眼前了就有点难了。

脱不花：肯定都乱了，我其实这个，我这个跟您检讨一下，就是因为，就是我刚才说，我说我只看过您的那个交班会，就是没有观察过您的门诊，但是其实我作为这个患者家属，挂过你的门诊。

宁晓红：那不叫检讨，忘了，忘了你其实看过我的。

脱不花：其实看过你的门诊，但是因为不是个观众，自己是个当事人嘛，那我说实话，就我说说我的心路历程，就是刚才我说为什么，就是这个人都会，高估自己的那个控制能力，包括高估自己的那种豁达性，我觉得因为我认识你，我也知道缓和医学，我还看过《可喜可贺的临终》，是怎么回事，所以当我爸病了之后，就是我在我爸病的初期，我一直是特别确信，就是如果我爸需要的时候，我会毫不犹豫地，把他带到你的门诊去，但是事实上呢，就是我爸这个病了之后就开始治疗，就一轮轮，这您熟悉的，一轮轮化疗， 一轮轮放疗的时候，我觉得我根本开不了口。

宁晓红：你知道，其实这个概念在你脑子里还存着，反复拿出来但是开不了口。

脱不花：而且是一个很坚定的理念，因为我爸那个癌症您是知道的，他发现就已经是四期了，就是他的那个终局，咱稍微理性点都是知道的，所以我觉得说，就肯定得需要你们，就缓和医学的帮助，但是我就是开不了这个口，我就不知道我怎么跟我爸开口去说，说爸咱要不去看一个缓和医学的门诊。

宁晓红：不知道这句话怎么说。

脱不花：我不知道这句话怎么说出来，当时这个是卡住了

宁晓红：这个也怨我，我没教你，但你也没问我。

脱不花：我也没问你。所以最后你问我，我不是做了个弊吗？我就跟那个内科医生说，我说能不能在你的诊室，然后用你的会诊把宁主任请来，这样让我爸呢，不知道他是在看缓和医学的。那当然那个大夫也很帮忙。

宁晓红：那一次我记得，那次应该叫共同决策。

脱不花：共同决策。

宁晓红：那刚才我说了，缓和医疗有那么多内容，我们只在共同决策那一个点上帮过他一下。

脱不花：所以我现在特想请教您，就如果就是我当时是不是长长脑子，我问问您，就是我应该怎么跟我爸说，我作为一个家属，我应该怎么说？

宁晓红：是这样的，就是首先我跳远一点说，你没有说的出口，什么时候你向我求助？换成这个问题，你什么时候向我求助？

脱不花：从家属的角度。

宁晓红：就是你感到困难的时候，你就可以向我求助了。我就想张口，张不开，这怎么办？试了好长时间，你就可以问我，那时候你就可以问我，这就叫As Needed，需要就可以问。每个人需要不一样，你当时是想张口，你不会张，但有的人就我爸都疼死了，这怎么办？这是症状，这是症状。还有就是我们都希望他能够留点这个，就是给我们留点这个嘱托，把遗嘱什么都安排清楚，这个我也张不开口，这怎么办？就这些都可以。

脱不花：是的，我也有朋友跟我说，因为家里也有老人病了，他就说他说，他说我现在最想问的就是。

宁晓红：你有啥安排交代？

脱不花：你还有啥心愿，或者还有啥安排交代？但是我说不出来，说不出口，说出口对老人来说，是不是意味着你放弃了？

宁晓红：我们很正常。我会怎么做呢？

脱不花：我很好奇。

宁晓红：就是我先回答你的问题，再回答第二个。第一个就是当时我该怎么跟我爸，我怎么把我爸就领到缓和医疗这来呢？其实特别简单，特别简单一点，从症状入手，从痛苦入手。比如你爸，他肯定不可能浑身舒服得很，他肯定有至少一处难受，比如说我没劲，我睡不着觉，我胃口不好，大便干燥，我疼，我胀，任何一个，只要他很困扰，那肯定的，后来都是嘛。你说，我认识一个人，她这个处理症状她挺有一手的，咱去找她，就是只说这一件就行了，剩下交给我。到我这来，我就能Hold住的。

脱不花：所以其实我不需要跟他商量说，咱现在。

宁晓红：咱去缓和医疗，你不用提这个词，你完全不用提。包括在我们医院会诊，我就跟大家说，你们不着急说，你是谁，你好我是缓和医学中心的，其实也没有必要了，得根据情况了。如果对方就是，我就要缓和医学中心来会诊，那你去了就说我就是缓和医学中心的。那如果对方就不知道，甚至说你别跟他说你是啥，你就说你最好是不让他知道，那我们就不用让他知道。我们目的是帮助病人，而不是显示我是谁，我能帮到就OK呗，是吧，就是这样，非常非常灵活。在台湾省，我记得当时有个黄老师就跟我说，他说我们在医院，就问我是啥，我说症状处理小组的。

脱不花：他给自己发明了这样一个。

宁晓红：我们是症状处理小组的。

脱不花：症状处理小组。

宁晓红：其实我觉得我也不用说小组，我就是，昨天我还看了一个病人，我就跟他说，那个病人只有三十多岁。

脱不花：那么年轻。

宁晓红：然后我就跟他说，我说，其实我跟你的主管大夫特别好，他看你难受，他就让我来了。他为什么让我来呢？他说我看着他头疼，晚上睡不好觉，我特别着急，我就心疼他。然后呢我就，所以他就跟我说，你知道我是谁吗？我是专门会处理各种难受的，然后他那人很平静地听，就这样。我就专门处理各种难受的症状，我这个比较擅长一点点，就这么说，怎么说都行。

脱不花：他就不容易有抗拒心理。

宁晓红：他不抗拒。

脱不花：也不会想多。

宁晓红：他知道我是来帮他的，我别拿一个名把他吓着了。

脱不花：我当时觉得，我开不了口的原因就是觉得，我爸不会误会吧？

宁晓红：我把这个情形看作，需要帮助的是这个家属，当前需要帮助的是家属。我把他帮明白了，病人才有可能得到我的帮助。所以我先把他说明白了，有好多家属说，太好了，我终于就是看到希望了，你刚才给我这么一说，我就浑身都轻松了。好多人在结束的时候，他还给我这样一个回复，因为其实梳理明白，没有人给他梳理明白，他也看不到希望。我们给他的，其实希望，所谓希望，不是说永生的希望，而是说此刻这些乱七八糟，到底该怎么办？原来是这么办，这思路这么清楚。

脱不花：所以你们还扮演了一个叫生命咨询。

宁晓红：就是解除患者和家属的所有的困惑。

脱不花：其实我觉得这件事情，就是非常微妙的地方在于叫做，其实患者什么都知道。

宁晓红：大部分患者什么都知道。

脱不花：其实什么都知道。然后呢，叫做他知道他的家属在焦虑。

宁晓红：是知道的。

脱不花：然后呢，但是他也不能点出来，他会觉得说。

宁晓红：有一层窗户纸，现在基本就是窗户纸不捅破，他在这边，他在这边。然后呢，他说的就是，你好好吃饭，没事，越来越好了。他说没事没事，你不用着急，你睡吧，我挺好的。然后关于死，关于后边事，谁都不敢提。

脱不花：那个问题呢，就是还有什么心愿，或者还有什么安排？

宁晓红：我呢是这么跟家属说的，就是说你回去试试，就可以问，比如说如果我推荐你，我就会说，爸你今天也不怎么疼了，你想吃点啥？你想去哪玩？就是生活上的事情，因为你比较了解他们。我其实曾经有一个，有一个女儿来跟我说，疫情期间，她说大夫，我妈就有一个心愿，想要去菜市场。我说去。她说那不行，那外边那么多病毒，她感染怎么办？我说戴口罩，别人怎么处理就怎么处理呗，这心愿还不赶紧完成了，原来是这样，就是可能有些问题，在她看来就难得都无法实现了，在我看来那根本就不是问题，我说去哪都行，去超市，去，就逛街嘛，我很能理解那种心情，去，没问题。这种，然后呢但是他说，比如回到你刚才问题，他说你教我这些回去还是不行，我就张不开。我说没事，你把他领来，把他领到这来，你也在，甚至你家还有你妈，就是患者的老伴，还有什么，还有一个儿子什么的，你都可以在，我欢迎你们都在，那更好，效果更好。因为我交谈一次就达到了一个大的，就是信息同步的效果，我们管它，有点类似于家庭会议似的，然后。

脱不花：是不是这种，就是还会出现在您的门诊，就是多子女的家庭，观念不一致，到您这来吵架的？

宁晓红：不吵，在我这不吵架。到这来就是说你们不意见不一致吗？来让他来，咱们一起研究研究，就是一起听听老人他自己怎么说。

脱不花：还是自主性，就每个人都应该，亲手对自己做安排。

宁晓红：我就跟他说，这把钥匙在他手里，不在任何人手里，不在我手里，也不在姑娘手里，也不在儿子手里，就在他自己手里。前天我就会诊了一个我们医院的一个教授，跟我是好朋友，都是善良的教授，好大夫吧。他就说：“晓红姐你能不能帮我个忙，我有一个老人家，我刚给她做的手术，手术很好，结果呢没想到这么快就复发转移了，八十七了，然后呢复发转移了。我觉得现在必须得，肚子都鼓起来了，腹水涨起来了，现在要不打化疗来不及了，最后的机会了，可是他们家很犹豫，你能不能帮我跟她谈谈？”我印象非常深，我去了，去了以后呢先了解了一下初步情况，然后跟她的女儿聊了一下，然后女儿就说：“大夫你进去要说啥？”很谨慎嘛，但是碍于那位教授的面子，她也不好说不，她就说：“那你大夫，你进去你要说啥？”我就给她打了个草稿，我说：“我进去先问你妈怎么不舒服，她肯定会说肚子胀、腿肿这些的，问完这个之后，我会问问她，你这个病况你了解吗？然后呢我再问她，你觉得你想怎么治疗？”她说：“大夫，我不想让你这么问，你这么一问她就都知道了，她就会崩溃，我觉得我很怕她崩溃。”所以然后我说：“没事你别担心，那咱就不说这个，你没准备好咱就不说，咱就说症状。”然后我讲了一点道理，我说：“我能看出你很纠结，你说又想给妈妈做治疗，又担心治疗后她难受，她现在本来就难受了，对吧？其实不光是你纠结，这位教授他也纠结，他为什么请我来？是因为他也不知道怎么最好，但是他就想把最好的给老太太。但是我想跟你说，这钥匙不在你、我或者教授的手里，在你妈妈的手里。你不是跟我说你妈妈是一个特别自主的人吗？所有的治疗都要自己做主，那这事她不做主拍板能行吗？你给她定了，她难受了，你的心情也不好，她的心情也不好，可能还要责怪你一辈子。所以我觉得如果她能告诉咱干啥，咱可就敞亮了，咱就按她意思办呗。”

脱不花：您还得做这个女儿的思想工作。

宁晓红：这是我的重要工作，而且怎么说很重要，有的人能劝下来，像我去我没有失败的，但是别的人去可能就说不到。好了，她女儿说：“那好吧，那去吧。”我们到床边，老太太躺那，八十七，不像八十七，特别精神，然后就说：“老太太你怎么样？”“好多了我都好了，我都好了，我要出院了，我腿也不肿了，肚子也都舒服了。”我就要在这种情景下要跟她谈她的治疗愿望，你说说是不是得需要一点技巧？然后我就说，我说：“老人家，你看你的教授特别棒，你看他三下五除二就给你弄的舒服了，其实他很简单，就是放了点腹水。我说你看他的方法特别好是吧？我说但是呢，他还有一个，他觉得还有一个更好的方法，还想给你，还想给你用上，他真是想对你好。但是这个方法吧，用完以后可能会有点难受，你看你现在不说胃口不好，刚有点好嘛，但打完这个药以后，可能你胃口又不好了，或者说甚至你更没劲是吧？这两天你就没劲，那你说这个药，你怎么想的？这教授给你这方案，你想试试吗？”

脱不花：就是把钥匙交给她。

宁晓红：然后她说：“你说呢？”说她姑娘，她姑娘在她左边，“你说呢？”她姑娘说，笑着说：“大夫问你呢。”我觉得配合的还挺好。然后老人家不着急：“您不用马上回答我，您想想。”“我这都挺好的了。”她说这个：“我真的很好，很好很舒服了。”这句话我解释为对现状我挺满意了，她没有对所谓的这个新的进一步的方法显示出极高的兴趣，这是我的解读，是我的解读。然后后来我也没着急我就说：“行，没事。”她女儿，我就要走了，她女儿出来，我说：“你就按我给你这个铺垫这个口，铺垫这个路，接着跟她谈，你就……”我就教她女儿，我都一句句教，我说：“你等会你说，那大夫说那个治疗你怎么想的？你回去接着跟她谈，不着急。”我就结束了，然后我认为我完成得很好。等晚上我们这位教授就给我发来挺长的一段微信说：“宁大夫，真好，我今天终于观摩了你的沟通，非常非常赞佩，我觉得你做的是一个伟大的事情。”说了一堆，然后我说：“你也可以，我认为你一定可以。”后边我这句话是我常常做的一件事情，我认为并不是让你崇拜我让我做，我做能做几个？你得做，你不能……现在你今天观摩了，你觉得你会了，你去做，慢慢你就会了。

脱不花：所以缓和医学如果它在今年成为一个学科的话，它确实和很多的学科不一样。

宁晓红：一定是。

脱不花：很多的学科都是那种物理性的分类的，咱这个心肝脾肺肾都这么划分开了。

宁晓红：学科是以器官为分类，而我们是以痛苦作为我们的工作目标。其他的学科是以器官，或者说即便不是器官，它有一个目的，比如说ICU，然后维持人的生命体征，把他抢回来，这是ICU；急诊是要把急的情况度过，然后慢慢再整，别让他在急的阶段死掉，就各个学科它是不一样的。而我们这个学科，其实跟任何一个学科都是紧密相连，不冲突。ICU需不需要缓和医疗？太需要了，ICU有那么多死亡率是非常高的。急诊也是，以协和医院急诊为例，急诊的死亡人数是最多的，因为人没地去吗？离世的时候就奔到了急诊，那急诊特别需要，而且我们的工作也显示，在急诊的那个量是最大的。

脱不花：那我有一个很好奇的问题了，这个确实是超出了我对缓和医学以前的认识，就我觉得人们求助于缓和医学，是因为就是他之前的治疗方案可能越来越低效，然后但是生命还有一段时间，然后呢通过缓和医学来控制症状、减少痛苦等等。像您说的急诊的情况，那我理解急诊的这种情况，就它不都是烈度很高的这种事情吗？就缓和医学有时间去发挥作用吗？

宁晓红：好问题，急诊是烈度高，烈度高又分为这个人，要看预期生存和预后，你发高烧感冒烈度高吧，一般没事吧，是不是，那新冠的另说，那是一种烈性的，但是还有就是血压特别高，高到一百八下不来，也去急诊了，但这种情况可能用了药下来，也可能脑出血了，脑出血如果体积很大，是不是可以危及生命，所以其实应该说缓和医疗，并不是简单地，有痛苦就找缓和医疗，是威胁生命疾病的痛苦，刚才可能没有强调这一点，威胁生命的疾病的痛苦，所以你拉肚子找缓和医疗，那是没有必要的，但是呢，如果你这个拉肚子是，咱说霍乱那一类的，大量的脱水，血压都下降了，马上人都快死了这种，别看它起因是个腹泻，也是要命的，那生死这个关头，众多的问题就出来了，刚才提到那些，是不是缓和医疗可以帮忙，当然他主管大夫能做好，OK 没问题，如果他做不好，缓和医疗可以帮忙，所以缓和医疗，你提的这个特别专业，实际上就是，缓和医疗与各个学科是并行存在，而非先后的关系，不是说你不行了我再上，而是这样，我用一个词叫保驾护航，它始终是这样的一个位置，所以你刚确诊的时候可不可以，肿瘤，可以，那时候他又疼又憋，完了又恐惧又焦虑，又寻死觅活的，是不是？缓和医疗可以帮助。但是可能经过治疗，人家好了，人都痊愈了，痊愈了治愈了，那我们能说缓和医疗当时用错了吗？当然不是，就这个意思。它是在需要的时候出现，也未见得有缓和医疗帮忙的人都死了，也未见得。

脱不花：这个跟我的认识还不一样，就是我们还是把它理解为终末期，其实未必。

宁晓红：重病、重症。

脱不花：我刚刚听您说到现在的话，我会觉得说缓和医学它确实是就是很不一样的在于说，它帮所有的人，就是它的工作对象不仅是患者，还有患者家属，就为了患者去帮助所有的人。

宁晓红：我就是觉得怎么能帮助他最大，我就怎么做。

脱不花：因为我当时，我记得那次我带我爸这个去，就您说这共同决策这个环节，当时您专门嘱咐我说你妈要来，然后完了之后我妈也去了。然后我印象特别深的就是，当时就是您是先，我觉得你是在摸底，就看我爸知道到什么程度，评估到什么程度。后来发现其实我爸都知道，因为我确实也一直没瞒他，这也是您教我的，没有必要，就那层窗户纸，没有必要。我以为您要给我爸提点建议，结果你一转脸问我妈，老太太怎么想的，老伴怎么想的。然后我妈当时都被问蒙了，就我妈还以为就是她就是陪着就行了，但是其实在您的工作方式里面就是其实都非常地重要，尤其当我妈是主要的照顾者的时候。

宁晓红：你理解得特别对。

脱不花：所以我觉得一个是你们帮助到了所有的人，另外一个呢我觉得是就你们这个跨学科跨得吧，它是帮助了所有的症状，就是每个人情况都不一样，有的人是特别疼，有的人特别胀，有的是拉稀，有的是便秘。当时我爸看您那门诊的时候，我爸是有那个白癜风的症状，年轻时候就有，但是因为用药，其实就是变得更突出了。您当时还专门嘱咐说买点那个，就是那有色的那个，那个遮盖霜。

宁晓红：说过。

脱不花：专门给我嘱咐，还给我开了那药名，说是盖一盖，就是其实那个对我也很震撼，就是因为对于哪怕我百分之百地投入，希望照顾我爸，然后我也会觉得在一个四期的癌症面前，这点白癜风不算个啥。但是您对我那个提醒我觉得很重要。

宁晓红：当时说到那个时候我猜，我忘了那个具体我为什么说，但我猜那个东西对他造成了困扰。

脱不花：是的，因为他就不愿意出门。

宁晓红：你看一定是你说到这了，一定是你说到这了。

脱不花：就是当时是还是希望他，因为他当时一直体能还可以，然后您就说这个体能特别好，这个锻炼、走走。我爸在您面前还挺要强的，您当时问他说这个每天能走十五分钟不，我爸还，我每天能走五十分钟。然后但是事实上，他因为那个白癜风变得明显之后，他就不愿意出门。但你看我们作为儿女我们也没有想到，我们觉得说咱这癌症都这样了，那点白癜风不算啥，你还在乎这个。

宁晓红：所以需要外人嘛，旁观者清嘛，当局者迷嘛。你已经在就在忙着治疗，别的你想不到。

脱不花：而且我觉得这个也是您说的那个就患者的自主性的问题，就是我觉得这事不重要，但是对他来说可能就很重要。

宁晓红：而且其实你已经观察到了，他的活动外出活动减少，所以。而且你做得特别好，你告诉我了，然后我就会说这个是可以这么解决。

脱不花：我还是非常感谢您的，因为那次跟您聊完之后，我爸还是又坚持了一段时间的治疗。但是当然就是最终还是很遗憾吧，但是。

宁晓红：我特别想知道他后面难受吗？

脱不花：其实这样，我得从头给您讲这件事情了，就得，因为我爸看完您的那个门诊之后呢，因为当时也确实是一个很关键的决策期，就是放疗、化疗，然后包括产生的转移的那些再治疗，那个肝部的那个叫。

宁晓红：射频。

脱不花：射频，全部都做，就全部都做了。然后结肠癌手术的这个造瘘，所以就当时已经浑身上下全部都折腾了一遍。然后呢内科大夫是觉得说还应该有一个用药的方案可以再试试，但是那时候我爸症状确实就是副作用有点明显，手麻然后包括等等。然后但是他见完您之后还是挺有信心的，因为就是您这笑眯眯地跟他一顿鼓励，他是觉得说那行吧，那咱就再来来吧。然后呢我那应该是2025年的上半年，然后春天带他看的您的门诊。后来一段时间呢，就是在那个内科大夫的帮助之下，用药效果也还行，当时也还行，而且他还长体重了。我记得那时候你也提醒我们说营养科要去看，要注意营养什么的。所以我爸有一次特别高兴地跟我说，说我现在体重有点恢复到我患病之前了。我说我就当时激励他，我说这咱都没听说过，哪有七十多老头得癌症还能长十好几斤体重，哪有这种事，我说特别好，然后如何怎样。就那时候我们也很乐观，然后我爸呢也很乐观。后来呢就是到当时就药的这个，尤其化疗药的这个副作用，它可能也是一直累计嘛，就后来越往后就是我们到2025年的下半年的时候，其实内科大夫他也是您的学生，他也听过您的课，他就跟我说，他说现在这个性价比不高，就是你用的药，然后能用的剂量越来越少，剂量稍微多一点，它可能副作用就会很强烈等等。然后他就跟我说，他说其实现在就是就越来越低效了吧，越来越低效了。但是我的问题我确实是就是张不开那个口，就我回家每天跟我爸做的工作就是咱们把这疗程干完。

宁晓红：鼓励他。

脱不花：咱这一轮，咱这一轮六针，咱都已经四针了，咱还怕那两针吗。

宁晓红：每天就是这样说。

脱不花：就每天只能这么说。

宁晓红：那你爸说什么？

脱不花：我爸就是，我现在是回想起来就是，就我觉得我们是有那层窗户纸，就是我觉得我爸已经就真的不想再受这个罪了。

宁晓红：你感觉到了。

脱不花：我现在回想起来我觉得是的。

宁晓红：但他没说。

脱不花：但他始终没说。他跟我妈聊的都是说孩子花那么多钱，孩子找了那么多人，我不能怂。

宁晓红：有点怕对不起你。

脱不花：然后我妈基本上也是说你看这个。

宁晓红：怕对不起你做的努力。

脱不花：孩子们那么努力，然后咱得想辙，然后咱坚持坚持，你现在状况不错。就是我现在回过头来想，我觉得我们有点陷入到就一家人虚伪地互相鼓励，但是其实那个情况其实都知道。

宁晓红：都知道。

脱不花：但是就那句话说不出口嘛，所以就一直坚持，然后我爸也，他确实是他底子也好，所以一直坚持到就大夫建议的当时那一轮治疗的结束。然后呢就跟我说无论如何我中间得缓缓，因为北京冬天的天气太差了嘛，然后呢他说我想去三亚过年，我说可以，因为它确实三亚湿润空气好。然后那个时候呢，其实我已经逐渐意识到我爸的那个副作用各种，就是您说的那个症状上痛苦有多严重。因为他就开始拒绝跟我们一起吃饭，然后我说你在这吃又没有外人，你为啥不在这吃，他说不行，就不吃，就不跟我一起吃。然后来我就问我妈。

宁晓红：为什么呢？

脱不花：就是因为他会严重地呛咳，他控制不了。

宁晓红：但他不跟你说。

脱不花：他不跟我说。

宁晓红：你问你妈你妈才跟你说，你妈也不主动跟你说。

脱不花：对，然后呢他会呛咳，他觉得说我是个病人我一呛咳，然后这个饭桌上孩子们什么的……

宁晓红：多不好，影响大家。

脱不花：影响大家，而且这可能有喷射，有那个什么。然后他就开始拒绝跟我们吃饭。然后再往后呢，我就发现他挑食挑得有点厉害，我就说这不行，我说你这个营养不够，然后我说你这个你咬牙吃点呗，就你这。我就是绝大部分患者家属也只能做到这一步，我说咱们要不再煮软点，再如何怎样。我到很后面我才意识到，其实我爸因为他不是因为舌癌吗，他那个放疗是针对整个舌癌口腔，他事实上已经完全没有唾液了。所以这根本不是这个食物，怎么加工的问题。

宁晓红：口腔癌是特别痛苦的。

脱不花：对，就是我后来很后期我才意识到说，一个人完全没有唾液，这意味着他所有的食物他没法处理，然后勉强吃，然后他还是，我觉得我爸在吃饭上真的非常努力，因为他知道他不努力吃饭，治疗也配合不了，然后就一直这么就这么过来，这么过来，后来那个我就说，那个治疗也结束了嘛，然后有一段评估，然后其实大夫就跟我说，因为我爸都能看到吗，现在也都是数字化的，大夫就跟我说，说其实就指标控制得不是特别好，就癌症的那个指标，就不像以前一打药，指标就下去了，现在就是打药，指标可能还在那个比较高的位置上，但是我就跟大夫说，我说但是无论如何得让他休息休息，我说这一直治疗这人就扛不住了，大夫就说那咱放个寒假，老头不是想去三亚过年吗，让他去三亚过年，放寒假，然后过完年再回来，那个时候可能各方面缓一缓什么的，咱再接着治疗，然后呢我就跟我爸说，我说大夫说给你放寒假，咱再接着治疗，我爸就说咱也不治了，但是那个时候呢，我觉得他是，就是不是认真地。

宁晓红：你觉得他不是认真地。

脱不花：我觉得他不是认真地，我说那先放寒假再说嘛，反正寒假期间不治疗，我说咱就去休息，我就，那是11月中旬，我就赶紧给他们买票，我说那大夫都说你能走了，“刑满释放”了，我说咱赶紧走吧，我说我给你买11月20多号的票，我说咱就走，我呢是12月6号的生日，然后我爸就跟我说，说那不行，那我得给你过了生日再走，然后我说我这生日不大不小的，而且我这个生日太不重要了，我这个人呢还特别讨厌仪式感，我在家也不爱折腾什么这些事，我说我这生日不用，我说你到时候给我发个红包就行，我说你赶紧去，那天气好都不用穿棉袄什么的，可以在外面散步什么的，他不，他说从小到大，你过生日我肯定在家，我得给你过完生日，我说那行吧，怎么这么拧呢，我说那就过，然后我就给他买了，我过完生日12月9号的机票，我说那就我6号过生日，你再休息休息，9号走，然后呢我6号，他这挺高兴，我6号还来我们公司加了个班，还做了场直播，还挺热闹，网上还有好多人跟我说生日快乐，我直完播下午回去，晚上，然后在家这个吃饭，然后呢，买了个小蛋糕，然后我爸还抱怨我说这蛋糕谁选的，这么凉，他说我吃不了，他那个嗓子不太行嘛，说蛋糕太凉了，我不想吃，我说你吃一口，他说不想吃，我说那再下碗面，我说你再分我一碗这个长寿面，他还分了我点面，就挺高兴的，然后，就反正因为他也坐不了太久，然后他就回屋了，然后，我也觉得挺好，我说这个生日也过完了，赶紧给老两口收拾收拾东西，发海南去，然后踏踏实实地，结果第二天早上起来我还没起床呢，我们家女儿冲进来，冲到我卧室，然后说妈妈爸爸快起床，我说怎么了，姥姥让我来喊你俩，说姥爷吐了，然后呢因为我爸就到后期呛咳、呕吐，就是不罕见，我当时还慢慢悠悠地，我说怎么了这是，我说起来看看，我赶紧起来看看，然后呢等我穿好衣服去到屋里，我一看我就傻了，他在吐血，然后他就，就不太能说话，就一直在吐血，而且就喷射性地，然后我妈也非常慌，非常懵，但是我们当时都没觉得，就是，就我妈拿一手机还在录像，说赶紧地拍一下，然后给大夫看，我说这给大夫发肯定来不及了，我说咱得去医院，我就跟我老公说，我说你去拿车钥匙，我说你扛着咱爸，我说我开车，然后咱们去医院，然后我老公比我冷静，我老公说这情况咱扛不了了，因为他止不住他的那个吐血。

宁晓红：是呕吗？

脱不花：呕，然后我老公说打120，我说那你赶紧打120，我说我在这扶着我爸，他在那个洗手间里，就抱着那个洗手盆吐，然后我就跟我妈说，我说你赶紧去穿大衣，我说咱可能都得跟120的车走，你去穿外套，然后这个时候呢，就是洗手间就剩我和我爸，然后我残存的一点点急救知识，我就觉得说他不能失去意识，我就跟我爸说，我说爸你答应我一声，他一开始呢就是，我觉得他说不出话来，我就跟他说，我说你抬下手，因为他手扶着嘛，我说你抬下手，我说你抬个手指头，我就知道你答应我了，他就抬一下，然后后来就完全站不住了，弄个凳子，我说你坐着，坐着，他就闷在那，我就说你不能呛住，我说这个还在，嘴里还在流血，不能呛住，我说爸你靠我身上，他就没有反应，后来我就硬掰着他，把他靠在我身上，然后我说爸你再抬手，他其实就没有这个反应，然后这时候120就来了，然后120也很好，也很有经验，来得非常快，然后把我爸往担架上抬，就开始做这个胸外按压什么的，然后，他们就一直给我送到医院，那天也很顺，然后到医院的速度也非常快，然后，我认为这是一个急救的过程，就是得急救，我爸可能晕过去，可能因为吐血，可能呛住了，可能插管，然后什么，然后到了医院那天也特别巧，就急诊科人也不多，然后就大夫与护士都冲上来，就是抢救什么的，一直在做胸外按压什么，大概过了，又过了二十分钟，我觉得好像就我那个脑子是逐渐跟上的，就是我逐渐开始意识到我说，这可能不是一次抢救，然后我妈就一直坐在旁边，她也不说话，然后，就我觉得我妈当时，就比我冷静，比我冷静，然后大概就是半个小时吧，然后，就是我过完生日第二天早晨。

宁晓红：是。

脱不花：但是我，我整个这个过程，我觉得对我来说，当时我还觉得，我还行，就是我差不多意识到之后，我就突然觉得说，我爸说就是给你过完生日走，就是第二天早晨，但是我今天跟您说这个故事呢，不是因为说这事有多戏剧性，多那个怎么着，是我爸去世之后，我一直觉得，我妈也觉得我表现得很冷静，因为我觉得，这么多人呢，然后上有老下有小的，你在这呜呜吵吵地干嘛呢，我爸12月7号走的，我12月8号还来录了一期《长谈》，为什么呢，因为我本来是7号那天要录，我嘉宾从国外回来的，我当时7号我就给他打个电话，我说兄弟你能不能等我一天，我说今天我肯定录不了，他说怎么了，我说我爸去世了，然后他说那咱不录了，我说没有必要，我说你从国外回来，为这事来的，我说第二个呢我说，我爸走得这么壮烈，就说过完生日走，人就走了，就是也没再跟你们哼哼唧唧地，我说我哪能就不能工作了呢，我说能，我说你等我，我说我明天一早跟你录，8号早晨来录的，录完之后呢，我下午就去殡仪馆，然后在路上您给我打了个电话，特别巧，特别巧，就您不知道，然后当时您给我打了个电话，然后也是说到咱们那个缓和医学，一些事情，我当时……

宁晓红：求助电话。

脱不花：也不是求助吧，您那是给我机会，我说巧了，我说我爸昨天去世，就我现在特别需要您这个电话。

宁晓红：我当时的感觉是怎么会这么从容呢，就是那语气和整个的那种感觉，就是不是说马上要跟我倾诉什么，不是，就是好像我就是，干一件平时的工作一样那样，我当时的……

脱不花：我其实当时是一个人开着车去殡仪馆，然后呢我特别感谢您，因为就是您在那个，您听说这件事之后，您就一直在电话里跟我聊天，而且也没追着我问，就是怎么回事，症状什么的，就一直在跟我聊，聊各种，我当时能聊的事，然后咱俩挂电话的时候，其实就是我停车。

宁晓红：是吗，我不知道我是这么陪着你的。

脱不花：我真的特别感谢您，就是因为我觉得当时您但凡问我一个，比如我爸的症状，或者说什么，我肯定就崩了，就情绪肯定就崩了，但是我觉得您是用您的方式，就是，也是用我的方式，对吧，把那段路走完了，然后但是我觉得这件事情里面，我特别感谢您的是几件事，一个是那天当然陪了我那一路，还有一件事情是因为，在您这我知道了，就是缓和医学里面，还有哀伤治疗这件事情，所以就是，虽然这件事情，我跟我妈就是，其实都很难，就是去再把它掀开看，如何怎样，但是我觉得说，我知道有哀伤治疗这件事，对我的帮助就很大，就是我知道，就是哀伤，它不是一个不需要处理的事情，就过去我们会有一种观念，就会像说痛嘛，疼痛嘛，那哪还得病，哪有不疼的，这个现在是个进步了，说疼痛也得专门的处理，或者说亲人走了，难过、哀伤，这是肯定的，但是其实是在您这我才知道，叫哀伤本身也是有门诊的。

宁晓红：也是可以支持的。

脱不花：也是可以支持的。我现在就特想请教您，就是你们在临床，去做这个哀伤的支持的时候，会怎么做呢，就患者已经没有了，那这个工作对象就转移了，对不对，

宁晓红：我先不直接回答你这个问题，我想说就刚才听你这个过程的时候，我觉得就是一种人生很奇妙，人生就是这样，这么神奇的感觉，你不信都不行。所以我就在品味老爷子，他的最后一程是什么样子，我觉得他应该说没有遗憾吧。

脱不花：我觉得是。

宁晓红：他没有遗憾，他做了他认为想做的事情，比如说我要配合我的女儿去治疗，我也说出来我不想治疗，我也要坚持在我女儿过完生日以后走，就这些，我觉得他是没有遗憾的。但是刚才你也说了很多细节，比如说到急诊二十五分钟之后你才意识到等等，就是我想问你，就是你现在，怎么说，回头看看这个过程的话，你现在的感受是什么？你还好吗？

脱不花：就是这件事很奇怪，就是因为我是第二天就来工作了，我来的时候我们公司前台都傻了，因为我跟公司打过招呼了，说我家里出了点事情，他们都傻了，他们觉得是……

宁晓红：你怎么现在就来了。

脱不花：对，你何必呢，你正常吗，你如何怎样。我当时觉得我行，我觉得是在我的脑子里面好像在隔断。

宁晓红：你想用工作隔断一下。

脱不花：对，有个隔断，就是这块是就我正常的生活工作这些，这个隔断这边是，是这件事情。然后过了这么长时间以后呢，我就发现说，就这隔断它也拆不掉好像。就您刚才问我它还好吗，就我觉得大部分情况都是好的，但是有一些场景，就是它不能触发，它一旦触发之后就不行。然后比如说，我爸去世之后我就，我妈休息了一段时间，我就把我妈送到外地去了，我说就别在这，睹物思人的。然后我妈临走跟我说，说那个你爸的房间我就不收拾，你收拾收拾，把衣服什么捐一捐，然后呢把房间打扫打扫，我说好。然后从那天那个房间门就关着，然后我差不多过了两个月，就是我才能再推门进去。然后就是我当然知道，就是每天都在提醒我自己说，我妈说那个我爸的遗物要整理一下，就是不行，就那门我推不开。然后后来是实在是不能再拖了，咱还有好多事呢，因为他啥事也没交代，然后还得找证件找材料，这单位什么。

宁晓红：他没有交代过。

脱不花：什么都没有交代过，就是我啥都不知道。然后呢就是得去找这些东西，要不然你也耽误人家的工作，鼓起勇气把门打开，就开始收拾东西。就是那个过程特别难受，我就跟挨了一顿打一样那天，就把东西收拾完。就除了难过之外其实，一个是我特难过的是我爸有六个抽屉，全部都是药。就我当然知道他一直在吃药，就各种，就是控制副作用，什么造瘘要护理什么的，那个房间里一共也就六个抽屉，就六个抽屉，全都是药，全都是护理品。然后我爸是个军人出身，所以他码得整整齐齐的，跟那个战地小医院似的。但是我说实话，因为那些药我肯定全部都要就处理掉了嘛，我这一瓶一瓶往外拿，往那垃圾袋里扔的时候，我就觉得我自己特别不是人。就是我爸已经过了好几年，就抱着六个抽屉过日子，就他的生活，已经完全被这个六个抽屉控制。

宁晓红：你觉得是你造成的？

脱不花：你说何必劝呢？其实我觉得说，他也许可以提前减少一点治疗，或者减少一点传统的治疗，他可能就还是会是同一个结果，那人都是这个结果，但是他可能过程当中就像您说的一样，不用那么痛苦。第二个呢，我当时在他抽屉里就是挺靠里，我觉得他是藏了藏，我觉得他可能是藏了藏，因为就不在面上，结果整理到最后突然从抽屉里掉出来一个本。这个本是什么呢？是我发现，他其实是从开始做第一次外科治疗，就做肠镜检查，然后手术什么的开始，他开始做自己的日记。就是他是，就是他从2023年开始，秋天开始记自己的日记，然后每天就是记症状，然后记指标的这个变化，我觉得他是一个很认真的病人。他没给我看过，但是我当时特别难过的是，我发现这个日记其实，提前一年他已经不记了，就在2024年秋天的时候他已经不记了。就其实现在就没有机会问他，他为什么放弃，就我相信，其实肯定是他觉得不像在第一年治疗的时候那样，他又那么有自主性。

宁晓红：我突然看到2024年1月21号，他写道：“继续无聊地待在医院里。”

脱不花：但是住了一段时间院。

宁晓红：1月23号：“今天上午终于出院回家了。”你刚才给自己那段话我觉得让我心里也特别难受，就说你觉得自己怎么能这样，就是把爸爸困在六个抽屉，吃药什么的。作为一个外人，我认为你这样评价自己有点太狠了，其实事实并不是那样的，我认为事实不是那样，一定不是那样。所以我不知道，就是如果你爸，你爸听你这么说，你觉得你爸会怎么说？

脱不花：不知道。我现在，我就觉得说……

宁晓红：假设，假设他听到了，他要说一句话，以你对他了解，他会说什么？

脱不花：他可能会说我没事找事吧。

宁晓红：别没事找事了。然后后一句会是什么？再往后他会说什么？

脱不花：我跟那个日记一起，还找出来了，他跟日记放在一起的另外一个东西，这是我闺女的其实是……

宁晓红：九十九首古诗。

脱不花：给小朋友的九十首古诗。就其实是，我估计他是经常看，就是用了一个，拿了一个我闺女的册子，就是最后看看唐诗。但我不知道，他从来没跟我说过他在干这个。

宁晓红：这放在他的那个，这俩放在一起。

脱不花：对对。

宁晓红：他喜欢诗。

脱不花：他也没有特别表现出来，我其实是他走了之后我才知道，他可能反复在看。

宁晓红：所以你也以前不知道他有这个爱好？

脱不花：不知道。

宁晓红：这个你也很好奇，或者说很……

脱不花：对，我现在就觉得说，你说我爸的治疗什么的，我后悔不后悔，我觉得说，我们反正尽了我们最大的努力，然后包括很多人也会说，说发现就是四期，然后又过了三年也很不容易了，然后爸也很棒，然后医生也很棒，这个我觉得理性上都是知道的。但是我觉得遗憾的是在于说，好像就是，第一个就是您说的，我觉得在这过程中，我好像没有充分地尊重我父亲，就是我跟他的沟通都是那个推销式的，都是……

宁晓红：把好东西给他。

脱不花：就是大夫非常努力，医疗团队已经找到了更好的方案，你可不能怂，然后以及说医学进步这么快，你这一咬牙咱新药就出来了。就我觉得我跟他的沟通都是推销式的。

宁晓红：但是他在这个过程中他表现出来的，因为其实你刚才已经说过一段，就是他其实表现出那种配合你。

脱不花：他一直很配合我。

宁晓红：我作为一个外人，我会觉得这是你们家庭的，就是之间，成员之间就是这样的一个关系，就是说你是关心爸爸的，用你的方式很飒，然后也有资源能用上，高效。而你爸爸呢，他就是这样一个爸爸。他是愿意尊重你，我觉得尊重是一方面，我觉得这里边一个是尊重，一个是他的选择。你不要觉得他只，我不认为他只是尊重，他不是只是尊重。你看他最后他说了我不想打了，就他是有自己的想法的，是他之前就是打吧，至少可能是这样，后面我不想打了，以及说咱们现在就走，去海南，他说不。我认为他是一个有自己决断的，很决断的一个人，是有决断力的。是，所以之前的所有的发生，我觉得不能说归罪于你，或者说都是你影响的。如果您那么说的话，恐怕把自己的力量看得太大了。有的时候我会觉得人怎么走，或者是死了，有人说，都是怨我，我导致了他死，然后我会说，你觉得你有那么大力量吗？

脱不花：好问题。

宁晓红：我说人命在天，老天爷定的，你以为是你吗？我觉得，其实我觉得你这么想一下，可能我们的那个那种负罪感，或者非要给自己狠狠地打自己一下的那种感觉，会松一点。而且刚才我也在问，我不知道老爷子他怎么样，听到你说这些之后，他会说什么，比如第一句话说完以后，第二句话会是什么？

脱不花：我是让我就是，经常会想起来，我爸最后这一段，因为就太快了发生的。其实我虽然没有经历过，但是我总觉得说，癌症病人到最后，他不是逐渐的一个，一个衰退的一个过程，但我就没想到就是头天还吃寿面呢，第二天早一睁眼就，人家跟你拜拜了。然后有的时候我也跟我老公会讨论，我说你说我爸这招也挺帅的。

宁晓红：挺帅的，你觉得这样好吗？

脱不花：我觉得可能……

宁晓红：前一天吃寿面第二天早上就走了。

脱不花：我觉得可能更是他想要的吧。

宁晓红：他想要的是吧。

脱不花：对。

宁晓红：那你要是想一想的话，你觉得这样好吗？或者说你还有没有其他更好的，期待的结局？你原来期待的什么样子？

脱不花：就是我现在，我就觉得说其实挺遗憾的，就是我爸得病的这几年，我跟他主要对话只有病，就是围绕的病、症状，今天感觉怎么样，咱下周还得看大夫。

宁晓红：没有其他内容。

脱不花：对，就几乎没太有其他的内容。就是我现在想一想，我觉得我可能也有点怕，跟他聊其他的事情，就是，所以我们就是一直围绕这个病谈。然后他又走不了很，出不了很大的远门，所以对于他来说，可能最后这几年，就是有一种，就被困在这的感觉。

宁晓红：假设你有了这个反思之后，如果事情可以重来的时候，你除了谈病，你还想跟他谈什么？

脱不花：我想跟他谈谈计划，就是……

宁晓红：什么时候跟他谈呢？

脱不花：这个是我最大的反思，真的这个是我，为什么咱们这个节目一开始我就说，我说如果身边有病人或老人，不要让他们一起听。这个其实是我跟所有的家属吧，也不见得是儿女，我最想说的一件事情，就是，应该如果这个确诊是不瞒着他的，因为我就没瞒他，因为我爸有文化，瞒他也没有用，他还能不知道他自己……

宁晓红：瞒也瞒不住。

脱不花：是在干什么。所以如果患者跟患者家属是同一时间知道自己得了什么病，应该就是那天去挂缓和医学的号，真的，我这不是当您面说，这是我痛定思痛，就是因为如果是那天去挂，大家在后面就没有任何的为难，总不会说打了八期化疗了，然后说咱去缓和医学吧，就真的就是家属就张不开嘴，然后患者就会觉得说怎么着，咱是没希望了吗？你们是要放弃我了吗？那我们就是应该在确诊同一天，就彼此之间开个家庭会议说，说咱这个病，咱全力以赴地要治疗了，但是治疗过程当中肯定有副作用，肯定会有一些难受的地，咱现在提前，把控制症状的大夫找好，咱这边治疗着，这边咱把症状尽可能控制好，咱少受罪。

宁晓红：我觉得你这是个特别先进的想法，实际上在实际的过程中，还真有这样的。

脱不花：真了不起。

宁晓红：刚一确诊就来了，还有的就是我还没诊断恶性病呢，还认为自己将来可能会发展恶性，来了。但这样是少数，所以我觉得您刚才提这个话题是，我什么时候可以用？还是说需要，按照您刚才说的就是，当你纠结的时候，当你觉得，我怎么跟我爸提这个，张不开口的时候，你都可以，这时候都可以。其实没有什么，你不要担心，说我去了门诊，然后大夫会说我来的不对，我觉得不会的。

脱不花：而且我现在觉得说，就是我甚至觉得应该推广这个标准，就是一确诊就来，然后呢就是不要纠结了，说我哪个阶段再去，就像您说的那样的，说是理论上哪个阶段都能去，但是我自己的真实的教训就是，如果一确诊就去。

宁晓红：更好。

脱不花：肯定是更好。

宁晓红：肯定会更好。

脱不花：因为至少一家人的沟通会更加地充分。

宁晓红：我还给你讲个故事。

脱不花：您说。

宁晓红：就前两天，一家三口进到诊室，然后呢，我说，他说宁大夫，三年前我就看过你的门诊，你还记得吗？我说，三年前我可能真记不得了，我说你的面孔我有点熟，我就是记脸这个人，不记名。他说是，三年前我来看过，然后那时候是我自己来的，我爸我妈都没有来，因为他得了肺癌做治疗，我来咨询的。我说，哦，明白了，你这次为什么来呢？因为我爸写了个遗嘱，所以我觉得，他开始想这个事了，我就把他领来了。他觉得是个窗口，特别敏感。其实老爷子好得很，三年靶向治疗到现在就跟正常人一样，你问他有症状，什么症状都没有。然后就是因为他说我写了个遗嘱，把这个遗嘱，是个word版的，发给他儿子了，他儿子一看……

脱不花：这怎么回事？

宁晓红：咱们挂个号，老头老太太都跟着来。

脱不花：这也能挂个号。

宁晓红：他挂个号就说。

脱不花：就不是因为身体上的问题。

宁晓红：没有，他就说我爸说，把遗嘱立出来了，我觉得这个是个好时机，我们一起来，你跟我们说说。

脱不花：他观念好好。

宁晓红：然后我们就聊，聊的时候，老爷子就，我就问老爷子你为什么要写这个？我们家三个人脾气都不好，互相吵，我希望我写下这个之后，将来我死了他俩不要吵。然后我说我看看他，你会跟你妈妈吵吗？你会跟你儿子吵吗？他俩就笑笑，他在这说，所以我觉得会非常从容。我觉得，未来会有更多更多的人进入这种状态，这是一个正常的状态，好的状态吧或者说，好的状态。然后当时我就说，我说老爷子，您是为什么能想得这么开呢？我特别佩服您。他就给我分享，他说人嘛，就是这么回事，特别平静。然后我说您的这种平静，和那种看待生命的态度，我觉得需要让别人看到，我说你愿意吗？如果我们有人来问问你，跟你聊聊天，然后给你记下来写出来，你愿意吗？没问题我没问题。我说那阿姨您呢？我也可以，你也可以，行，好。就我的诊室，我经常干这一串事，就觉得好的典范要让别人看到。

脱不花：对，因为否则的话很多人也不知道。

宁晓红：但其实我自己没有那么多能量了，我只是觉得他该，然后我的唯一的小小的资源就是把他，我说那您留一个，把你的电话写下来留下来，我把它拍了发给社工，跟社工郑怡，这一家他愿意分享，我不知道她能不能安排好，我就觉得能量就到此就结束。

脱不花：所以您现在等于是还发展出了社工，志愿者等等这些。我印象很深，就是当时我开车去殡仪馆的时候，您当时问了我一个问题，她说你明天追悼会，你需不需要我派志愿者帮你？我当时没反应过来，我后来过了几天我才意识到，我说这志愿者也管这个，就咱们现在的志愿者发展到哪一步了？

宁晓红：其实我是想说支持到你，如果你觉得需要的话，当时是这个意思。

脱不花：所以我们现在志愿者，从最早的去病房里给人家演节目，已经到这一步了吗？

宁晓红：到什么步，我觉得这是个大话题，就是志愿者呢，就是拿出自己的时间精力干事情的人，帮别人干事情的人，不求回报。所以志愿者是没有工资的。然后呢在这里边呢就是，其实缓和医疗从2013年开始，2013年1月1号，算我们的志愿者加入，到现在这十几年间，我们的缓和医学中心的发展，协和医院的缓和医疗的发展，我不夸张地说，我主要是靠志愿者的力量。为什么呢？开始那么多年，2022年的10月份我们才成立的，之前没有别人了，就我自己。但凡我需要帮什么忙，不都是志愿者吗？当时的很多论坛，我们有时候开课，还有各种会议什么的，都是志愿者帮忙。现在也仍然是他们在帮忙。而且志愿者分很多种，就是您刚才说的，最开始说是病房服务，娱乐性的，支持性的，还有我们现在那个公众号，微信公众号的志愿者。

脱不花：宣传。

宁晓红：宣传类的。宣传里边还包括有写的，有拍摄、有访谈的，还有摄影的，然后管那个，就是比如说那个平台，教学，连教学都是。刚才我说三四百人怎么弄？我一共就俩大夫，连这个教学都有志愿者来帮我们。

脱不花：这些志愿者……

宁晓红：这就是我的志愿者。

脱不花：他们来到这，他们是因为什么来到这呢？就咱实事求是讲，咱这缓和医学不还处于很早期嘛。

宁晓红：很多人是认同。

脱不花：认同。

宁晓红：认同。首先是认同这个理念。他觉得，当然我认为很多一批人来是帮助我们，那也有些人是要求，这不是单向付出的，他是要有自我成长的，他是有自我成长的机会的。他来他就付出，看到这些情景，看到这些人的接触，不管是医护人员还是患者，还是家属，看到苦难也好，看到我们这种力量也好，他是自己是要反思成长，他自己是要成长，贡献出力量，然后自我成长。

脱不花：就你看我们老说那个词叫向死而生，当然以前说就都是片汤话，但是我觉得可能成为缓和医学中心的大夫或者志愿者之后，是真的就是实践这句话，就是看到痛苦，看到死亡。

宁晓红：敢于看到死亡。

脱不花：对，你说的这个太好了。

宁晓红：直视，直视骄阳，不有个词吗？直视死亡，我们可以做什么。

脱不花：然后我们可以怎么样去活。但是我特想问你，你老跟我客气，老说谢谢你帮我，我们这啥也没干呢这还，就是……

宁晓红：这不正在干嘛ing嘛这不是。

脱不花：所以我们能怎么帮帮咱缓和医学？就是，那我说的不是我或者我们公司，不仅仅是我们，因为我们……

宁晓红：大家。

脱不花：大家，对。

宁晓红：能出力的人怎么帮？我想想，其实这个事我想过，我觉得人财物嘛。我觉得人，人的角度就扩得比较广，比如今天您这样的一个有能量的人，以及你所有的渠道也好，点子也好，这就是贡献自己。

脱不花：贡献自己。

宁晓红：贡献自己所长。

脱不花：咱那个志愿者的要求是啥样的？您能跟我们说说？

宁晓红：只要愿意贡献出自己的时间，做一点有意义的事，其实都符合，都符合。但是呢就是因为我们志愿者有的是陪伴患者在旁边的，有病房服务，有的是文书类的，比如说公众号的文书类，你不用出现，其实你也是志愿者，也有志愿时长，就不同的性质

脱不花：太好了。

宁晓红：那可能就是……但我们现在也是，我们基本上计划是每个季度有一次报名短期的培训，然后之后呢，就是服务，服务完了以后，逐渐地发展呗。有些人可能就走了，觉得不好或怎么样，留下的人逐渐逐渐深入。那最后其实有，我觉得也是分层的，像刚才我说的给我们团队那种能赋能的，那是一类一层，然后还有一层比如说他特别擅长病房服务，还有一层擅长外联、人事，反正我觉得就是帮助我们的，我觉得这是人的方面。说人是……

脱不花：我回头把这个咱那个报名的那个信息，我打在这屏幕上，让大家都能截个屏去报名去。

宁晓红：我觉得人是一方面，这是人，还有就是说归在人这一档的就是宣传。我觉得我们需要高水平的宣传材料。

脱不花：怎么讲？

宁晓红：我这么说就是因为有太多低水平的，所谓低水平就是他没有说实质性的策略，而只是在那就是，比如说人文关怀。

脱不花：都是套道理。

宁晓红：对，鸡汤，道理什么的，他没把实质性的那个叫关键性技术说出来，也没有关键性技术实践的真实案例也没有，这不行。所以现在这种的低水平的太多了，其实并没有得到什么真正的……今天这个节目可能就是一种宣传。那我认为，如果你觉得这个理念好，为什么不向周围的人宣传？如果你有能力向单位的人宣传，你就去。如果你有能力向整个更大团体，比如说你是学校的什么什么的某个部门去宣传。

脱不花：让更多人知道缓和医学。

宁晓红：就是把自己的所有能量拿出来，宣传就很好。我认为很多时候知道就已经帮到了，知道有这么个事就帮到了。所以我觉得这个宣传，民众宣传就靠大家其实，一定会特别好。

脱不花：这个你交给我，我在得到正经替您征集一下，征集一下宣传志愿者。我们好多得到同学都业余时间写文章，写公众号等等。我先给您交篇稿吧，我把我的这个反思……

宁晓红：一定一定。

脱不花：然后我交给你，就是用可操作的，有案例的，然后比较朴实的方式……

宁晓红：帮我们去宣传。

脱不花：把缓和医学……就其实我觉得本质上这个宣传的目的只有一个，就是让那些遇到困难的患者、患者家属知道怎么得到帮助。

宁晓红：是。

脱不花：要不然大家就脑子里只是有个概念。

宁晓红：对，这概念挺好，但是我得不到。

脱不花：对对对，我也不知道我什么时候该去。

宁晓红：是，希望今天通过这个节目吧，然后可能更多人知道，就是痛苦是可以，应该是可以有人帮忙的。但是实事求是说，现在资源是少，但是通过大家的努力，可能整个社会有这种需求了，呼声高了，那政府部门他也得提供，所以这不就是大家努力的结果吗？

脱不花：没错，而且我觉得缓和医学，我们刚才说的更多的可能都是从个体的角度，个人或者说是家庭怎么得到帮助，其实从公共卫生的角度，我觉得缓和医学特别值得推广。我记得我看过一个数据，应该不是特别准确，就是我们的社保的那个医保的费用，很多就百分之七十以上都是集中在最后的ICU，插管子，就是那种其实是很低效的治疗上面。那如果我们所有人都能够被普及这种观念，叫做在合适的时间选择更不痛苦的、更适合的有效的治疗，那我觉得可能从公共卫生的角度来说，其实也是一个更健康的方式。

宁晓红：特别对。

脱不花：那我还有就跟您这个专业有关的另外两个问题，就一个是咱在一开始就聊到了，说您去台湾省学习的时候被震撼得，他们对于大体老师的尊重等等。我其实在我身边听到过很多人说，说如果我遇到了不幸，我愿意遗体捐献或者器官捐献，但是其实绝大部分人也不太知道我该怎么操作。就是从您的角度能给大家一些指导吗？就如果我是一个那么豁达的人，我愿意做这件事情，我需要怎么去做？

宁晓红：他就是，北京有三个医学院，应该是协和、北医和首医吧，我不知道我记得全不全，他们是有专门的部门来接受遗体捐赠的这样的登记，然后上面会写的很清楚，然后例如就是离世之后打电话给哪个，就过去说接过来，然后以及后面的这个，比如说最后的处理，这些都有明确的规定。然后有相当一些人，他们就提前去签了。有一次在我的诊室里，还来了一对五十多岁的夫妇，他们来到我的门诊，其实就想问我们想捐，我们怎么弄？他就问这个。

脱不花：到您门诊了？

宁晓红：到我的门诊，然后我就把那个我们的一个遗体捐赠的一个，就是我们医院的那个点上那个通知给他了，或者给他个电话，他自己去找就行了。所以我想就这个部分，如果大家有这个意愿的话，其实并不难。在我们的协和安宁的公号上，也有这样的相关的介绍，就可以给这几个点上打电话，然后取相应的表格。里边其实有一个是要求公证的，就是患者本人的意见的公证。所以如果说病人马上就要离世了，办这个可能是不太方便的，这都要提前。这是我刚才说的ACP的Advance，提前。

脱不花：咱就说到ACP，生前预嘱这个词，可能很多人听过，但是其实搞不太清楚，很多人还把预嘱和遗嘱混在一起的。您能给我们讲讲它是怎么回事吗？

宁晓红：这个生前预嘱是北京生前预嘱推广协会推行的一个版本，是罗点点老师当时他们建立的协会时候推广的。你看一翻开里面有介绍，我的五个愿望是什么，以及为什么填写。它的由来就提到了这个，它是美国的一个非营利组织提出来的，叫Five Wishes，把它这个翻译过来，然后经过了一些调整，成为这个主要的这个文件。就想说一个人，我的，我，谁的，拿了这个以后就可以翻开去填。它第一个愿望就是我要或不要什么医疗，里边提到我不要疼痛，这是一条，等等等等，我不要任何形式的痛苦等等等，我希望被治疗或护理的时候，个人隐私得到保护，就类似这样的东西。这些东西其实是一些可以，对我这个医生来说，它不是医嘱，你写下来以后，我作为医生我也不用去非得接受，因为它不具，这一张纸不具法律效力。而且即便具了法律效力，其实在医学上很难转换成一个什么，比如说我不要疼痛，请问医生怎么执行？所以它其实是一个患者愿望的表达，我的愿望是什么。

脱不花：我的愿望是什么。

宁晓红：那就让他的代理人，当他昏迷的时候，它只在病人不能说话的时候才起作用。能说话病人自己说吗。

脱不花：还是要自主性。

宁晓红：当然当然，只要他能说。所以我每次会诊的时候，老爷子能说话吗？能说，OK，这事就简单了。如果不能说，那就困难重重。但是不能说的时候，你有这么一纸东西又不一样，他曾经表达过，你看他说他不想做。这有一个心肺复苏、呼吸机、胃饲管、输血和抗生素，这些他都可以选。但有些人可能说，这我看不懂，其实我觉得无所谓了，你不用选那么全。其实这里边无非就想表达，你甚至可以不用这张，完全不需要这个，你自己写就行。像刚才我，我不是说有一个一家三口来，人家就自己写的。我们的老教授，一百岁的一位妇产科的教授，他就自己写的，他在去世前十年就写好了，给他儿女留下来，就是自己写的一张纸，说当我们离世之后，我们的房子，他是哪一街哪一栋哪一门，这个由儿女共同所有，然后我们不要什么ICU插管，我们也不做什么告别仪式等，很简单的一行字，就是我是怎么想的。这个想法特别重要。

脱不花：没错。

宁晓红：当你有这个想法之后，你的孩子们，你的家人们，在替你办事的时候，就减少了纠结，也尊重了你的意愿，多好呀。

脱不花：对，我看到这个生前预嘱的这个模式的时候，我觉得他们处理的很好，他也没有写什么生前预嘱什么几个大字，上面是我的五个愿望。

宁晓红：我的愿望。

脱不花：只不过这五个愿望，是更多的跟医疗有关的。

宁晓红：有一些也不是医疗。你比如说像这个，我希望在临终的时候有我喜欢的音乐，这不是医疗。有一些是医疗，就刚才我是抗生素、复苏，那是医疗。那其他的就不是了，你比如说像这个第三条就不是嘛。

脱不花：我开不开追悼会。

宁晓红：别人怎么对待我，这是一条。第四个愿望就是，我想让我的家人和朋友知道什么，比如说我希望丧事从简，不开追悼会，这就是我希望你们知道这些事。然后还有就是我希望谁来帮助我，都有写，然后要签名的见证人什么的，这些。所以这个其实是一个挺好的指引吧，如果大家不知道怎么写的话。

脱不花：是的是的，我因为觉得说我们中国人嘛，总是就未知生焉知死，就是很避讳谈论死亡，尤其是在年龄大一点的时候。我自己经历过我父亲的去世之后，我跟我先生谈过一次，我说咱们2026年有个任务，就把生前预嘱写了。

宁晓红：他怎么反应？

脱不花：他说干嘛你。我后来跟他说……

宁晓红：这反应正常。

脱不花：两年前我可能也是这个反应。如果我完全不认识您的话，我肯定也是反应干嘛呢这是，四十郎当岁的弄这个，还挺事的。

宁晓红：不吉利。

脱不花：对，反正就没必要或者觉得着什么急，到七十也来得及吧，可能是这个。但是我经历过我父亲这件事情之后，包括您推荐给我的几本书，我看完之后，我现在观念完全变了。我觉得第一个这件事，它就是着急，就它不能等到你真生病了再写，那个时候求生欲也好，或者灰心丧气也好，就那种心态的异常，它让你写不了这玩意。

宁晓红：没有能量去写了。

脱不花：没有能量去写了。后来我就跟我先生说，我说就得年轻力壮的时候写，就你没有这里头任何风险的时候，你的脑子是清楚的，你的能量是足的，那你就能做出其实叫理性上对你最好的安排。我说这是一个。我说第二个就是，别让咱闺女再为难了，因为我感受到了这种为难，或者说是懊悔。但如果说我在我四十多岁的时候，我就已经安排过了，这又不是不让改主意，我五十了我改了，我不还能改吗？应该能改吧。

宁晓红：随时改。这个问题提得特别好，你随时都可以改，今天和明天都可以改，过几年都可以改。

脱不花：我说我随时都能改嘛，我说但是我这张纸，到时候放在床头抽屉里面。

宁晓红：你要告诉他们你放在哪了。

脱不花：我说真的，如果我真的生病了，或者真的我病危了，我闺女不用费这个劲，也不用像我这么纠结，啥时候该治，啥时候咱该拔。

宁晓红：就是特别好的。更好的一个就是，你签完这个东西，是在医疗系统里能看到，是更好的。

脱不花：是更好。

宁晓红：一点。

脱不花：没错，大夫也能看到。

宁晓红：脱不花写过是这样的，那是最好的。

脱不花：对对对，如果大夫能看到说我拒绝插管，大夫也别纠结了。

宁晓红：不纠结，或者大夫应该尊重你。而且大夫其实要我现在说，即便它没有所谓的法律效力，即便它不在医疗系统里，但凡一个家属拿过来，我就用它跟家属去谈。这就是你的母亲，这是你，来咱们看看她怎么想的，我就谈的方向就很明确了。

脱不花：是的是的，所以我是觉得说，向死而生真的意思，就是这个终局你不知道哪天来，那是上天决定的事情。那我们当然希望说我们活到一百二，活成老寿星，但是我应该是叫活到一百二，我也很平静很快乐，然后明天它就来，我也没事，我也能接受，我也都安排好了。我觉得这是人一生最重要的功课。

宁晓红：是的，这个其实挺不容易的这样做，做到这一点很不容易。

脱不花：我们要纠正某种观念，就觉得说讨论死亡是不吉利的。但是其实叫一个人，如果在他人生的任何时刻，他决定要讨论一下死亡，那恰恰说明他对他的生命认真了，他是非常认真地活着，才会去讨论这个问题。所以他特别值得被尊重。

宁晓红：有的人是不敢的，你就这样确实存在，或者不少吧，你能想象谁爱谈呀。

脱不花：是是是。

宁晓红：我们可以发起去谈，就像最近比较流行，他们有个死亡咖啡馆，就是在谈这个事情，但那还是特别小众。

脱不花：我觉得至少每个人对自己有所交代。就是我之所以觉得生前预嘱这个形态是挺好的，是因为这些问题，其实没有一个大纲领的，我也无从想起，然后呢，我本能的可能也是回避，也很恐惧嘛，就每个人都有这种恐惧嘛。但有这么大纲领着，它事实上把对于死亡的想象变得非常具体，它就是个呼吸机的问题，它就是一个就是要不要输血的问题，那这事就好办多了，那其实每个人都可以去。

宁晓红：你说得很有道理，对死亡的想象。很多人对死亡恐惧，其实他是恐惧死亡的过程。他可能说我不怕死，但我怕死的时候，或者那时候太痛苦。所以当你去讨论这个的时候，你会看到原来这就这些事，想明白了我就可以，就是我在死的过程中我要想这件事，它可能就更加具象化。

脱不花：就是问题变具体了，就好办一点。

宁晓红：对，他知道死亡的过程，我经常跟他们讲，在门诊，他说他会怎么办，急症怎么办。我就说其实人死就两种形式，一种是急、突然，比如像你爸爸这样；还有一种就慢。

脱不花：熬着。

宁晓红：对，你说马上死他还死不了，你说让我舒服点他也没舒服了。就慢的怎么处理，急的怎么处理。急的就要准备好，早就准备好了，什么都准备好了，急我也不怕。这里当然还包括，不光写了个东西，还包括家人的准备，这是最难的，家人是不是准备好了。慢的话那我们时间够长，但是也要有紧迫性，不能说没事，咱再来，你看嘛还有好几个月呢，那两周就走了，你又怎么办。所以提前准备很重要。

脱不花：这种准备很重要，包括说我们怎么去理解这件事情。就我爸去世之后，追悼会之后吧，发生了一个事儿。我小女儿问我，她知道姥爷去世了，但是呢我觉得对于她来说呢，她还，她能理解姥爷去世了，但是她很难理解去世就是再也不回来，那他去哪了呢？

宁晓红：她问你这个。

脱不花：她就很困惑。后来这件事怎么解的呢？突然我们想起来，我们一起看过一个深海的纪录片，然后那个纪录片里呢有一集演的是，那有一种像帝王蟹，是那种螃蟹，然后它要跋山涉水，然后到一个特殊的地方，深海的一个特殊的地方去蜕壳。然后所有的这种螃蟹都要到那个地方蜕壳，所以那个场景非常的壮观。然后呢当时那个纪录片里就说，说它们蜕掉壳之后，它们就能长大，这个壳如果蜕不下来，它到达不了这里，它就没有办法长大。然后纪录片也拍到了，叫做蜕掉了壳，然后完了之后呢，这个壳扔在这，然后这只螃蟹欢天喜地地爬走了，跑走了。然后突然我们就想到了这个东西，我就跟我闺女说，我说你还记得咱看的那个深海螃蟹的那个纪录片，蜕壳那个吗？因为她经历了追悼会什么，她也看到了遗体，就告别等等，但是她就不能理解那我姥爷去哪了。但是想到这个之后就问她，她说知道呀，我说你觉得是不是有点像？然后她说，就蜕了这个壳，他就能欢天喜地地去别的地方是吗？我说对。

宁晓红：你这个想法太好了。我第一次听说这个，不错。

脱不花：我说对，我说你还记得那些螃蟹蜕了壳之后是什么状态吗？它可高兴了。我说对。她就放心了，她说我在遗体告别仪式上鞠躬的，那只是他的壳。当时我女儿就说了一句话，她说那咱们对着壳就不用哭哭啼啼地。

宁晓红：这壳。

脱不花：我说你说得对，我说我们所有的修行，咱就是为了能够有这种超脱，你这么点你就想明白这件事了，你很了不起。我说跟壳拜拜，我说姥爷已经去他更高兴的地方玩去了。她这关就过了，所以我后来很多次……

宁晓红：她会这么想我很高兴。她想姥爷吗？

脱不花：就是她后来就很自然，就她跟我不一样，就比如有些事我一提我就哎呀，就别人一提我就哎呀，就是难受了。她就很自然。

宁晓红：她一直很自然了。

脱不花：她是非常自然，就像姥爷还跟我生活在一起一样。

宁晓红：也可以说起，平时也可以说起。

脱不花：就非常自然。然后呢就是……

宁晓红：那你这个方法真好，可以教给大家了。

脱不花：我后来我就说，我说你看我们这一堆大人不如这个小孩通透。所以都说有这个童子眼，我说他们可能确实是有。

宁晓红：但是也说明一件事，通透是一个，还有就是儿童对于这个死亡的认识和接纳的难度，不像我们想象的那么大。有些人就会说不能告诉他，不能让他看，什么都别接触，就是对他的保护，其实不是。他不接触，什么都不看，他难道不会问这个问题吗？他一定会问，哪去了？我觉得如果有可能，你的孩子，你父母，你现在还能说，还能交流，其实应该跟他们有个交流是吧。其实家人也有哀伤，或者说我为了防止孩子将来的哀伤太重，父母的哀伤太重，我要提前给他打预防针。你晴天霹雳是什么感觉，你要慢慢地这个过渡，逐渐有什么感觉，不一样。所以这些都得，每一个家庭几乎都要去讲。所以就是，其实那要说那你能讲几个呀，我是讲不了几个，所以我需要一个大的场合说，所有的人都知道这个好不好，就像你知道预防新冠要戴口罩一样，你不用我再说，你都知道了。那这个也是一样，你要知道这事它就应该是这样是好的。

脱不花：没错，而且我觉得如果有可能的话，每个人都应该带着缓和医学的理念，然后安排好自己的生活，安排好自己的生命，不要到了这个最后的阶段的时候，自己手忙脚乱，然后身边的人其实也手忙脚乱。那我就还有一个资源的问题了，就是也不可能全国的人遇到问题都跑到协和来挂您的门诊，这是真挂不上这个门诊。

宁晓红：确实看不了那么多。

脱不花：对，现在像您这样的就缓和医学的门诊，在全国大概会有多少个？

宁晓红：没有，正式的缓和医学门诊应该是我们这。

脱不花：一个都没有。

宁晓红：别处我没调查，我不敢说，但是肯定是要有也绝对是一个手指头之内的。

脱不花：但是什么像临终关怀什么，不是推行了？

宁晓红：那是有安宁疗护门诊，安宁疗护门诊刚才我解释过了，临终的人才去。

脱不花：就是最后。

宁晓红：那这些人更不去了，我没临终，我可不是安宁疗护的人，人不愿意靠近那个范围好像。那缓和医疗就不一样了，我刚才说了，我没有挑选，年龄、病种都不挑，你来就行。

脱不花：那您要这么说的话，那我觉得缓和医学它学科化，然后去培养专门人才，就非常非常重要，就否则它是没有办法铺开的。是需要很复杂的训练。

宁晓红：是。大家都涌到我这也不现实。所以我们现在就到了一个环节，叫做我没有专科化，我只能做培训了。说白了就是，你们这些都是各科大夫，我给你们武装，背个包，武装上缓和医疗的理念，你们先做。

脱不花：有没有哪个科室，或哪些其他学科的医生……

宁晓红：特别需要。

脱不花：或者不是，他就是学了您这套之后，他在他的原来的科室可以去承担这个责任呢？

宁晓红：我们科现在就两个大夫，都是在别的科室的，然后已经成为我们的半个大夫。其实就是他们很喜欢，他们有这个能力，然后他们也经过了大量的学习，现在可以承担。比如他在他那自己管病人，他就可以看，他可以出我的门诊，可以帮我们做一些会诊。这就是一个，怎么说某个科的大夫，他经过培训以后，他可以长成这个样子，可以具备这个能力。

脱不花：太好了宁大夫，就我，但你也特别忙，但是我还是想建议您，就是您还是得穿着你那个红褂子。

宁晓红：行。

脱不花：满世界说去。

宁晓红：行，我就穿这一件，不换了，它肯定破不了。

脱不花：因为您穿这红褂子往这一说，然后给大家又能说得的清楚，然后关键是给人信心，关键是给人信心。所以那个佛教上不有个说法吗，说这个要想修行，这很重要的一种修行的方式是要去布施，是要施舍给别人，帮助别人。那一般人想象的布施就叫做财布施，就我出钱出物，然后这个有困难的咱帮帮人家。然后还有一种布施呢，叫法布施，就是告诉你道理，给你一些信念。我觉得您当老师的时候就是法布施，就你来可能学外科呢，学儿科呢，但我把缓和医学的信念给你。但是本质上我觉得您在做的工作，其实是在佛学上是很高的一个境界，叫无畏布施，就没有畏惧，是我把勇气给你。

宁晓红：哇，这么好吗？

脱不花：真的。

宁晓红：因为我不懂，我不懂佛教。

脱不花：但是我觉得您做的就是这件事情，就是每天的门诊，包括给我们这种交流，包括通过更多的媒体媒介传播，我觉得本质上都是无畏布施。

宁晓红：真的。

脱不花：让大家……

宁晓红：我好开心。

脱不花：就是敢于直视死亡，然后因为敢于直视死亡，我觉着所以敢于好好活着。真了不起。

宁晓红：真好，谢谢给我这么高的评价。

脱不花：咱俩人怎么了。

宁晓红：咱俩互相鼓励着掉眼泪。

脱不花：对着抹眼泪。

宁晓红：我跟你说我的一个评价标准，我每次会诊我就说，只要对方哭了，不管对方是患者还是家属，包括今天的你，就只要对方哭了，我觉得我们的对话的能量，或者说效果达到了一定程度。

脱不花：是。

宁晓红：所以跟别人相反，别人说千万不能让他哭，你把人惹哭了，你看你，就别说了。

脱不花：就很麻烦觉得。

宁晓红：把不哭作为标准。我不是，哭不哭我都不怕，但哭是我成功的标准之一。

脱不花：我必须跟您坦率承认一下，我是这样的，其实我爸追悼会开完之后我没哭过。

宁晓红：真的。

脱不花：就完全没有，今天是第一次。

宁晓红：好，能让你哭我也是觉得很好的一件事情。你还记得我刚才问你几个问题，问了两遍你都没有回答我，就是你爸爸如果听到你今天说的这些，他第一句是干啥呢？那么事，第二句会说什么呢？可能你有点想不出来是吧？

脱不花：我觉得，我觉得我爸可能会说，说，就你应该把我的教训告诉别人。因为我觉得在整个我爸的这个，就是检查、患病、治疗，包括他的去世的过程，我觉得我爸都很勇敢，他有很多经验，我也一直在记录，就我觉得也能帮到别人。当然他也有一些教训，但是这教训主要是我的。

宁晓红：但是你觉得你爸真的会用教训这个词吗？

脱不花：可能会用经验吧。

宁晓红：所以我想象了一下，因为你一直没有说的时候，我想象了一下，以你所描述的这些，想象你爸会说什么。我觉得你爸可能会说，你今天这个分享特别好，应该把这些经验分享给大家。然后他会说，你完全不要自责，我觉得你做得非常好了，这个过程里我是很知道发生了什么，我都有我自己的决定，已经非常好了，老天这么安排，非常好。

脱不花：谢谢你我觉得，因为我爸从来不看我的内容，他不看。然后但是我觉得，就今天这期，咱们的聊天，算是我爸跟我合作的。

宁晓红：而且他能听到。

脱不花：对对对，而且我觉得他是一个非常好的，很无私的合作者，把他的经验和经历贡献出来。等于在我们的这个镜头前面，完成了一次非正式的哀伤治疗。

宁晓红：所以你刚才问我，哀伤治疗怎么做，所以我就……

脱不花：是，谢谢您。

宁晓红：就不用说了。

脱不花：然后我觉得，挺好的，这个过程也可以示范给别人看。因为可能，我相信绝大部分人并不知道，就是在您这，已经有这样的社会服务。

宁晓红：我可以做一点，但我又诚恳的说，其实我并不是哀伤的治疗，就或者不叫治疗，哀伤支持的专家，我不是。但是如果我的来访者，我的患者或者家属来了，他有这样的需求，我会勇敢地去做。还是那句话，就是我能做的，我会尽量去做。然后如果我觉得我做的时候，可能还不充分，可能还需要更多的持久的支持，我做不到的时候，我会链接资源。但是这部分又是缺的。就那天最开始我跟你求助的是啥呀，你还记得吗？我打电话的时候跟你说的是……

脱不花：是一个志愿组织。

宁晓红：对，是归元缓和，这是一个社工的组织，归元缓和。其实我刚才说的是，当我的哀伤支持不行的时候，谁能做呢中国？其实社工起的非常大的作用。社工是一个不为人所知的一个专业，社工和志愿者不一样，志愿者是无私地不求报酬地去服务，而社工是Social Worker，它是一个职业，是个岗位，是有社工专业的。然后毕业以后，他主要做的就是助人的工作，他可以有医务社工，也有什么学校的社工，什么监狱里也有社工，有社工社区有社工这样的。那我们在安宁疗护房，医疗领域也需要社工，他们所承担的就是“心、社、灵”的部分。我刚才说“身、心、社、灵”，医生，其实主要是“身”，症状，开药，你不开谁开呀？但是医生还得懂“心、社、灵”，你不能说我只开药，别的我不懂，你懂但是其实你的时间不够，深度不够。那如果你不够的时候谁来呢？社工来。所以社工是被大家所不认识的。

脱不花：所以医生、社工志愿者，这是三个群体在一起合作。

宁晓红：对，三个群体，还有护士呢。然后呢在这里边其实归元缓和，她就是一直在支持我的社工，我的中心的社工，这几年来都是她。所谓支持就是她给人家付工资，在我这帮我干活，是这样。所以后来我就，那天为什么又提起这个事，就说我说杨洁老师，你能不能再给我一个社工？就这么话她说。

脱不花：但是她事实上已经没有。

宁晓红：她说，我呀我真想给你一个呀，我真的缺人呢，我想招，第一我招不着合适的，第二我招着了，我没法，没有钱再招。就这么个话赶话说到这来，所以其实就是说，可能她这个组织是干什么的呢？她的发起的时候也是一个感人的故事，她自己是一个，我不说太细，她自己收入很高的一个，还是一个那种高端人才，收入也很高。结果因为她爸爸生病，她就意识到，就进入这样一个领域，说我爸爸生病了，然后那我爸爸生病可能时间很短，然后她就觉得，她现在的这个工作不是她想干的，她要换一个。于是她就去到了海医，去海医做志愿者，她先是做志愿者，以志愿者的身份进入这个环境，一看，这个环境里啥都没有，这帮人怎么干的这活这是？觉得秦老师和我特可怜，其实这是没人，不行，我干这事，这么样，我来弄一个社工的。

脱不花：也是一种愿力。

宁晓红：就是我要帮秦老师，帮宁大夫，这么来的。

脱不花：没问题我对我们的《长谈》的观众特别有信心，我觉得我们《长谈》的观众都是就是准备好了要做好事，是这样一群人。

宁晓红：真好。

脱不花：所以前段时间我在看一本书，叫《第二座山》，然后就是说绝大部分人嘛，这个年轻的时候学习、考学，到大城市奋斗，赚钱、追求事业，这是人生第一座山。当然他说所有人在登上第一座山那个山顶的时候，就会马上产生一个需求，就我的下一座山在哪里？但是下一座山的话，肯定不会长成一样的样子，甚至说给他更多的钱，给他更大的名声都不能刺激他了。所以他这本书写的就是第二座山是意义的山，你要去找到那种让自己真的觉得非常有意义的事情，它跟钱跟什么名声，跟社会地位都没有关系。

宁晓红：那我能理解。

脱不花：对，因为您很早找到了第二座山。

宁晓红：对对，我就说我因此而特别幸运和幸福，就是因为我在早早的时候，就得到了这种幸福感。

脱不花：是，我们《长谈》的观众都处在这个阶段，就他们在找第二座山。所以我觉得您的这个分享，对他们肯定特别有帮助。而且我也觉得说，肯定会有很多人非常愿意站出来，去帮助咱们这个事业。

宁晓红：太好了。

脱不花：因为帮您这个事业不是帮您，这不是帮我们自己嘛？每个人都要面对同一个终点。

宁晓红：而且不是一个人呢，是一个家庭。

脱不花：是。

宁晓红：所以此刻不管他是多大岁数，他周边有朋友或者有亲人，他正面临这些事情。其实刚才当你说到你爸爸整个过程的时候，我心里其实有一部分是自责的。我自责在哪呢？自责在我也没主动，在我的这个当前的一段阶段，主动这个词是我的核心词，做什么事情都要主动。其实我时不时就会想起脱不花她爸爸怎么样了，然后下一个想的应该没什么事吧，有什么事她会找我，就这样。但是这个时候其实我觉得我应该主动一点，比如说怎么样了。

脱不花：千万不要这么说。

宁晓红：我真的是这么想的，怎么样了，我怎么就没问一下呢？

脱不花：谢谢。

宁晓红：我觉得应该是两边，两边都要主动一些。

脱不花：谢谢您，我捋捋我要给您交的作业，回到这个职业的模式。

宁晓红：别那么压力大。

脱不花：我不是压力，这个真的是给我们一个机会，让我们去找一找第二座山。

宁晓红：行。

脱不花：而且我觉得更多的人知道这件事情，对我们总是有好处的。

宁晓红：太好了，我要补一下这个地方，别打断你的思路就好。就是关于这个宣传，其实我们也想过，脑袋想破了也没成，因为那时候就我们的志愿者们也提，咱们能不能用抖音，什么小红书，然后后来由于种种的原因，谁来设计谁来做，那时候就有人提了，说你这东西靠志愿者你弄不起来，你必须得有专业团队等等的，也就不了了之了。所以我觉得就是像您说的，各种的资源。

脱不花：大家都来报名了。

宁晓红：有啥说啥嘛。

脱不花：对，而且就是咱不嫌力量小，但是咱得知道。

宁晓红：然后您帮我们整合一下。

脱不花：没问题。

宁晓红：我多么贪。

脱不花：我就是您的志愿者呀。

宁晓红：好呀，然后因为这些人资源来了以后，给到宁大夫，宁大夫Hold不住的，因为宁大夫没时间，做一个叫啥呀……

脱不花：还得看门诊去呢，没问题。

宁晓红：是，不能长期。

脱不花：然后第二个呢，我们给我们的观众把这个五个愿望这个电子版发给大家。

宁晓红：发起一个行动。

脱不花：发起一个行动。

宁晓红：都来。

脱不花：就都来想一下。

宁晓红：填一个。

脱不花：填一个。反正能改怕什么。

宁晓红：填一个，想一下，填一个，谈一次。

脱不花：这个好，这个提醒很重要，关键是谈一次，越活蹦乱跳的越要谈。第三个呢，这个这是我个人作为您的宣传志愿者，我受我爸委托。

宁晓红：好。

脱不花：我把我爸的这个过程和他的这个女儿的经验，我写篇文章交给您，我也会在我自己的账号上发出来。因为我觉得就不论是经验还是教训吧，我觉得对于别人都有帮助，因为我觉得我们做儿女的就早晚都会经历这件事。然后这种经验呢，说实话朋友之间也很难传递，咱也不能上赶着说，你需要一下我送我爸走的经验不？这话不是人呐。但是我觉得说管他呢，也许就是偶尔看一眼，在自己真的需要的时候就能调动一点力量。我给你交篇稿，交篇作文，反正这个就我以后会主动问您的，我定期给您打电话。

宁晓红：好呀。

脱不花：就宁主任需要我们志愿者干点啥。

宁晓红：真的吗？你那么忙？

脱不花：我这事我一定要干，因为真的，这也是我自己的修行，这是我自己的修行。谢谢您给我们这个机会。

宁晓红：太感谢，太高兴了，今天没白来。但是刚才我又加一句，就刚才您在跟我说的过程中，我一直在想一件事，我说，我感觉你有好多话你刚才不说过吗？就还没有来得及跟你爸爸说，所以我觉得你可以找一个方式去跟他说说，还是可以说的。

脱不花：好的。

宁晓红：并不是说我没有机会了，我特别想说你有机会说，你看是怎么样一个方式，你是在他的房间里说，你是对着他的照片说，还是说你就对着天空说，或者是你愿意给它写下来，或者变成语音录下来，觉得都行。但是你一定要把你的想法说出来，可能我听到的里边会有一些自责、遗憾这些，然后你都说给他。

脱不花：好。

宁晓红：然后他就能听到，然后呢，他就以他的方式就会回答给你。

脱不花：好的，我完成任务，保证完成任务，谢谢宁主任。

宁晓红：这是个建议，不是任务。

脱不花：谢谢宁主任，谢谢。等咱们缓和医学收硕士生的时候，您再来一次。

宁晓红：行。

脱不花：好不好？

宁晓红：说准了。

脱不花：说准了，谢谢，谢谢宁主任。虽然从来之前到我们谈的过程当中，宁主任一直在说，脱不花我需要你的帮助，缓和医学需要你们的帮助，但是我想说的是，我特别感谢宁主任发起了这个请求，不是因为这显得我们很重要，而是给了我一个机会去确认我们每天所从事的工作它还有一点用处。虽然我们每天也陷入在日常的这个工作和生活当中，忙忙碌碌的，肯定也难免会午夜梦回，想一想说这有什么劲呢？这有什么意义呢？或者说当公司的业绩没有那么好的时候，对吧，或者当你的产品的增长没有那么乐观的时候，就更会想说我为什么干这个呢？但是你看，等到宁晓红主任说，说脱不花，如果你能帮帮我，我觉得对我们的缓和医学事业会有好处，真的只需要这一句话，我就浑身充满了力气。我觉得我们所有的努力，所有的付出，所有的日常或者无聊，其实都是有价值的，就是也许我们身处其中我们感受不到了，但是换一个角度，你会发现它对别人有意义。所以特别感谢像宁晓红主任一样让我觉得我的工作有意义的人们。那也正因为如此，我觉得我身上担上了很沉的一个责任，因此呢我也想在这期节目的最后，也作为一个缓和医学的受益者，我想恳请我们所有的观众，拿出你的力量，根据宁晓红主任所提供的这样一些需求啊，或者叫指引，帮帮“孤胆英雄”宁晓红主任，也帮帮所有愿意投身于缓和医学事业的医生、护士、社工和志愿者们。我们会在这期节目的中间和最后都提供这样一些联络的方式，或者提供援助的方式，希望大家能够用自己的力量来帮助我们的宁晓红主任。在这里我也谢谢宁主任给我们机会，更代表宁主任谢谢你啦。

### 💡 精华要点
- 1、一个人，如果在他人生的任何时刻，决定要讨论一下死亡，那恰恰说明他对生命认真了。
- 2、每个人都应该带着缓和医学的理念，安排好自己的生活，安排好自己的生命。
- 3、解决问题的金钥匙，就是抓住病人的自主性，去尊重病人的想法，解决其他人都解决不了的问题。
- 4、缓和医疗的工作对象不仅是患者，更要为了患者的利益去帮助患者家属。
- 5、哀伤，它不是一个不需要处理的事情。哀伤也是有门诊的，也是可以支持的。
- 6、无畏布施就是消除畏惧，把勇气给你。

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