## 生命的尊严：选择尊严和安宁地离去 24-2

不知道你是不是像我一样，经历过这样的场景：

> 接到一个电话，然后日夜兼程地赶到家人身边。老人家已不能说话，身上插了很多管子，旁边是一系列显示生命指标的机器。旁边是一脸疲惫的亲人。每个人都能理解病人的痛苦，但大家也许都有过一个念头——早点离开对他是好事——只是没人敢说出来。
> 当亲人终于逝去，大家的反应可能是松了一口气，因为双方都解脱了。

上面描述的场景不是你或者我的个体体验，而是整个一代人逝去无法越过的痛——每个人都可能有这样尴尬的一天。在中国，有75%的医疗支出都用在临终人工的支持系统上。到2050年，中国将会有4亿60岁以上的老人，到那时，这会是个全国性的问题。

同时，这也是个世界性问题——在美国，25%的医疗保险费用花在了5%的人生命的最后一年，且这部分治疗大多没有明显改善。

这些投入固然给家庭带来重大压力，但如果真能带给患者多一点享受生命的时间，也是值得的。可通常情况下患者被机器维持的生命质量是极差的。

巴金身患恶性间皮细胞瘤，最后六年都在医院度过，一开始切开气管，后来只能靠机器维持生命。巨大的痛苦让巴金多次提到安乐死，不止一次地说：“长寿是对我的折磨。”但是身边的每一个人都希望他活着。最后的日子里，巴金最常说的一句话是：“我是为你们而活啊。”

那么，医生怎么看呢？ 2011年，医生肯·默里（Ken Murray）发表了《医生选择如何离开人间？》，引起了社会极大震动——默里在文中讲述了一位名叫查理的医生发现自己患了胰腺癌，他面临两套治疗方案：一种是通过治疗，把胰腺癌患者维持5年的存活概率从5%提高到15%，但是生活品质会大受影响；另一种就是保守疗法，保证生活质量，但无法提高存活率。

查理的选择是放弃治疗。他关掉诊所，不做化疗和手术，把所有的时间都用在和家人在一起上。

数月后，查理在自己家里逝世，家人都陪伴左右。他选择了生命质量。查理的选择也是大部分医疗工作者的选择——面对绝症，他们没有选择“近水楼台先得月”的先进方案、昂贵药物，而是选择最少的治疗。

作为医生，他们的责任是延长患者生命，用尽一切方法为患者治疗。但作为患者，他们深知药物和手术对生活品质损害，是他们的经验促成了这种选择。

经济学人智库针对80个国家和地区的死亡质量做过调查，结果显示：英国排第一；台湾排第6；中国大陆排名第71。（《2015年度死亡质量指数》）英国和台湾之所以排名很高，因为他们在“尊严死”和“安宁疗护”方面做得很好。

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为什么会发生这种尴尬的状况？因为病人到后期往往意识昏迷——医院会把决策权交给家属——无论患者是否同意，医生最后都服从家属的决定。

这时家属的决策权比本人还大，而家属中只要有一个人不同意放弃，就很少能有人顶住压力把治疗的机器撤掉。最后，死亡就变成了一场毫无尊严的博弈。

面对这种情况，一种成熟的处理方式是：提前设立生前预嘱（Living Will）。“五个愿望”是美国最通俗易懂、使用最广的生前预嘱文本。2008年罗点点根据中国情况重新改写，变成了“选择与尊严“网站的文本，包含5大类：

你不需要懂什么法律、医疗学问，只需要打勾就行。

我自己填写生前预嘱的时候，越填越觉得好玩——有很多小细节我从来没考虑过。看完也有点后怕，一想到这些决定可能丢给我的亲人，感觉对他们太残酷了。

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安宁疗护是针对预期寿命小于六个月的疾病患者，采取团队模式，积极减轻患者身体不适，抚慰患者情绪，改善患者和家人生活质量的医护项目。

北师大的陆小娅老师谈到一个学生的姐姐，因为身患绝症，只剩6个月生命时，妹妹问她，“姐姐，你想回家吗？”

姐姐说，“想。”

于是一家人行动起来，带她回到家里。此后每天有亲人陪同，有安宁疗护的医疗人员提供适量的吗啡缓解痛苦，还在房间放满鲜花……3个月后，姐姐在家人的陪伴下，在布满鲜花，音乐环绕的房间里宁静地离开了。

安宁疗护，又称为缓和医疗，英国在70年代时首先承认“缓和医疗”是一门独立学科。

北京最早提供安宁疗护的是北京德胜社区卫生服务中心，他们的医疗小分队，甚至可以上门提供服务。现在，协和医院和海淀医院也都设置了安宁疗护病房。

如果父母或身边的人身患绝症，到底该不该告诉TA？

很多人选择不讲的原因是“害怕对方受不了打击，影响病情”。

其实不然。

最糟糕的问题是——你剥夺了对方选择的权利，如果Ta知道自己的生命只有3个月，他会不会更加好地使用这三个月的时间？会不会换一种方式生活？

因为没有告知的勇气，结果让Ta连最后享受生命的机会都错过了。一旦患者知晓了实情，其中的后悔、内疚、无奈和伤心，对患者实在是更大的打击。

那什么是好的告知方式？——“问”比“告知”更加有利。

协和医院的宁晓红医生就是一个提问的高手：

在一点点询问中告知患者实情，患者更容易平静地接受事实。

所以我的观点很清晰—— 如果你或你的亲人遭遇了严重疾病，一定要让患者亲自立个生前预嘱，有条件的可选择安宁疗护，把知情权和选择权还给当事人自己。

对了，我的生前预嘱里面还有一个特好玩的地方，我希望房间里有一把吉他，如果可以抽烟，我想来一根雪茄，另外还需要放一曲列侬的Imagine——

> 古典
> 特约成长导师：陆晓娅
> 在策划这期“清明特别节目”的时候，我请到了我的心灵导师之一：陆晓娅老师做联合策划。
> 陆老师自称“斜杠老年”——我很少见到像陆老师这样充满活力的老人。
> 陆晓娅老师曾是中国青年报高级编辑、“青春热线”的创办者。退休后，她旅行，讲课，写书，做电台，创办服务留守儿童的公益组织“歌路营”，也是“北京生前预嘱推广协会”理事……整天忙得不亦乐乎。我们见面采访的时候，她正兴致勃勃的准备学英语，准备出国学习。
> 所以，陆老师现在的身份是：心理人/教育人/读书人/写作人/公益人——很“斜杠”吧。
> 2012年开始，陆老师在北京师范大学开设"影像中的生死学“公共选修课。她说：“直面人生中负向存在的人，才能真正体验到生命的美好，因为美好不是别人赐予的，而是在面对困难、挑战、丧失、孤独中体验和创造出来的。”
> 这也是我们策划这期“清明特别节目”的诉求：通过直视生死，带着更清醒、丰富的视角重返生活。
> 你可以通过她的个人新浪博客“陆晓娅的博客”或者《影像中的生死课》获得她的更多思想。

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