## 333 | 唐氏综合征消失，丹麦人为啥不好受？

你好，这里是《邵恒头条》，我是邵恒。

今年，“怎么做选择”是很多人、很多行业要面临的难题。

一般来说，我们觉得做选择就是一个权衡利弊的过程。但不知道你发现没有，今年人们面临的很多选择格外艰难，有时候即便做到了利益最大化，人们心里也不好受。

比如，疫情最严重的那段时间，医疗资源有限，优先提供给哪个群体呢？又比如国外的疫情持续肆虐，是继续社交隔离，还是优先经济复苏呢？再比如年轻人发现大城市打拼越来越不容易，要不要回家乡呢？怎么选，好像心里都不是滋味。

这本质上是因为，这些选择除了利益之外，还涉及另外一个维度，就是底层价值观。选择就像是一面放大镜，它会清晰地照出人们看重什么，不看重什么。

最近，有一个欧洲国家就需要面对这样一面镜子，这个国家就是丹麦。

《大西洋月刊》的12月刊上有一篇文章，叫做《最后的唐氏综合征患儿》。这篇文章讲的是，经过15年的产前筛查，丹麦几乎“消灭了”唐氏综合征。然而丹麦人对此却并没有那么自豪，甚至深受困扰。在今天的《邵恒头条》中，我就来跟你分享一下为什么会出现这个情况，以及这跟选择又有什么关系。

我们说唐氏综合征在丹麦接近被“消灭”，真不是夸张。丹麦是对唐氏综合征最早实行全民筛查的国家之一。从2004年开始，丹麦就开始给所有怀孕的女性，提供前三个月的产前筛查服务，包括抽血和超声检查。而那些被判定为高风险的女性，还可以进一步完成羊水穿刺，做DNA检测。

《大西洋月刊》的文章引用的数据显示，自从全民筛查实行以来，每年在丹麦出生的唐氏综合征患儿数量急剧下降，基本上没有超过13。2019年，丹麦全国只有18个唐氏综合征患儿出生。对比一下，在美国，2019年全国则有6000个唐氏综合征患儿出生。

之所以丹麦患儿数量这么少，不仅是因为丹麦筛查的普及，还因为丹麦的女性和夫妻，一旦查出胎儿有唐氏综合征风险，95%都会选择终止妊娠。

要知道，唐氏综合征虽然不是严重到马上致命的疾病，但是患者注定无法离开父母的照顾。唐氏综合征常见的症状包括智力受损、肌肉力量不足、关节炎、肥胖；严重的，还可能会出现心脏损伤、肠道缺陷的症状，并且容易患上白血病、老年痴呆等等。症状比较轻的患者，仍然有可能学会阅读、写作，并且有一定的社会适应证，但他们毕竟无法像“正常”孩子一样生活。

孩子如果得了这样的疾病，父母肯定会背上沉重的心理压力。而且，这还可能意味着巨大的经济压力。所以于情于理，终止妊娠都不失为一个明智的选择。只有极少数的丹麦父母会在查出高风险的情况下，仍然选择孕育胎儿。

事实上，如果筛查的结果100%准确的话，丹麦每年出生的患儿数量还会更低。因为在去年的18个患儿当中，还有一部分是因为检测出现了“假阴性”，让父母误认为胎儿患病的概率很低。

从医学的角度来说，唐氏综合征在丹麦几近消失，这应该算是人类跟疾病抗争的一个重大胜利。丹麦人也应该高兴才对，因为他们走在这场抗争的最前线嘛。

但是，丹麦人面对这样的结果，心情却是“五味杂陈”。最近几年，对丹麦的质疑声源源不断，就连丹麦人自己也开始反思，这样的一个结果到底符不符合丹麦社会的底层价值观。

为什么会出现这种情况呢？

这在一定程度上是因为丹麦的特殊国情。

什么样的特殊国情呢？首先，丹麦是一个特别富裕的国家，人均GDP在全球排名前十，总体来说人们的生活舒适优渥，生活压力比较小。其次，《大西洋月刊》的文章还指出，丹麦对于残疾人的社会福利相当优厚，对于唐氏综合征患儿来说，他们接受医疗和教育的权利受到保护，还能获得各种补贴，政府甚至会提供患儿购买特殊鞋子的费用。

这也就意味着，相比起其他国家，在丹麦抚养一个唐氏综合征的患儿，压力已经是相当小的了。在其他国家，做父母的选择终止妊娠，可以说自己是迫不得已，因为有现实压力嘛。但是在丹麦，这就不完全成立了。也就是说，在丹麦，要不要一个可能患上唐氏综合征的孩子，并不是一个被动选择，而是一个主动选择。

你别看被动和主动只有一字之差，但是做选择的人在心态上却有天壤之别。主动放弃自己的孩子，和不得不放弃自己的孩子，你体会一下，这感觉是不是特别不一样？

那些“被动选择”的人，往往不觉得自己要对一件事的结果负责，因为看起来没得选嘛。但是“主动选择”就不一样了，无论结果是啥，那都是自己在权衡利弊之后做的一个理性决定，责任也在自己身上。

既然是做主动选择，丹麦人就不得不回答一些很艰难的问题了，比如，为什么这么选？如果不是因为现实压力，又是因为什么其他原因呢？你为什么觉得这些原因是合理的？

而丹麦人恰恰发现，这些问题的答案，好像并不符合丹麦整个国家宣扬的价值观。

比如前面我们说了，丹麦是一个富裕的、福利政策很好的国家。这意味着，整个社会的安全网并不薄弱。按理说，在这样一个环境当中，人们应该更乐意承担风险，更乐意面对不确定性，更乐意为一些更高远的目标，做一些可能会让现实利益受损的事情。

但是，在唐氏综合征这件事上，几乎所有的丹麦父母都做了最保守的决定。当医生把最差的可能性告诉父母的时候，几乎所有人都觉得，还是别冒险为好。对于这样的选择，一个美国的生物伦理学家评论说，这体现出了丹麦人“深度的风险厌恶”。

再比如说，丹麦是一个特别强调平等包容的国家。丹麦人并不觉得，一个人非得对社会有用才行，非得有重大成就才行，非得有钱才行。要说什么样的生命有价值？丹麦人的正确答案当然是，众生皆平等。按照这样的价值观，一个人有没有唐氏综合征，都不影响他作为一个个体的存在价值。那么，这又怎么解释丹麦父母的选择呢？为啥他们又会觉得，仅仅因为唐氏综合征这一个因素，一个生命就不值得来到这个世界呢？

你看，这些都是丹麦人内心要纠结的东西。在《大西洋月刊》的文章里，一位人类学家对这些困境做了一个很直白的概括。她以女性为例说，对于一些选择终结妊娠的女性来说，她们的自我认知或多或少遭受了一次震荡，因为她们必须要接受，并不完全是自己认为的那个样子。所谓的“认知失调”说的就是这种心理状态吧。

我必须声明，我绝不是说丹麦人的选择错了。每个家庭的个体情况都不一样，在这件事上，谁也没有权力站在道德高地上说东道西。

而且，将心比心，如果有一天我怀孕了，发现自己的孩子有很高的风险患上唐氏综合征，而且无法治愈，我大概率也会做出类似的选择。只不过，从丹麦人面临的困境当中你可以体会到，做选择是有代价的，做选择就意味着我们不得不面对内心最真实的需求。而且，有选择就有放弃。很多时候，放弃什么可能更容易反映出我们的底层价值观。

在《大西洋月刊》的文章里我注意到，最近几年，丹麦人其实也在对全民筛查的政策做出一些调整。不过，这些调整并不是说，丹麦要限制全民筛查或者限制家庭终止妊娠，因为并没有人质疑人们做这种选择的权利。

丹麦所做的调整，如果用一句话概括，就是让丹麦人更清楚地认识到，自己在做一个主动选择，以及鼓励人们在做选择之前，先充分了解这个选择的意义。

在过去，一个孕妇查出有唐氏综合征的高风险时候，丹麦医生曾经会默认这些家庭肯定会终止妊娠，因此医生也会表现得就像没有别的选择一样。但是这些年，医生的态度已经改变了不少，比如医生在描述病症的时候，会尽量选择更中立的语言。他们会用“可能性”来替代“风险”；用“染色体异常”来替代“染色体出错”。这么做是为了让家庭能独立做出理性选择，而不是被医生的主观语言引导。

与此同时，丹麦的医院还会帮助这些家庭联系国家唐氏综合征协会这样的机构，这些机构可以帮助父母了解，养育唐氏综合征的患儿到底是一个什么样的过程。

好了，《大西洋月刊》的这篇文章，我就给你介绍到这了。

虽说这篇文章说的是丹麦的事，但是我觉得，对我们也有启发意义。为什么呢？你想嘛，假定人类社会能一直进步，那我们肯定会有越来越先进的基因检测技术，能预知越来越多疾病的概率；另外，我们的社会也会越来越丰裕，保障和福利制度会越来越好。我们也会像丹麦人一样，有越来越多的主动选择权。当那天到来的时候，我们要怎么选呢？我们的选择，又会放大出一个什么样的自己呢？

对于这个问题，欢迎你留言，跟我分享你的想法。

好了，这就是今天的《邵恒头条》。我是邵恒，我们明天见。

![图片](https://piccdn3.umiwi.com/img/202012/07/202012072232008021556377.jpg)
